Terug

Sneeuw
Vrijdagmorgen heb ik de ruggenprik gehad en zaterdag mocht ik na 10 dagen gelukkig naar huis. De neuroloog heeft natuurlijk niets gevonden.
Het had die dag nog een beetje gesneeuwd en mijn vriend heeft me toen in de rolstoel geholpen en is met me door de sneeuw gereden, ik heb zelfs nog 2 kleine stapjes door de sneeuw gedaan, heerlijk was dit. Daarna ben ik ingestort en heb ik niet meer gelopen en kon ik me ook niet meer zelf in de rolstoel voortbewegen. Ik ben toen steeds verder achteruitgegaan wat ik niet voor mogelijk had gehouden, steeds had ik de gedachte ‘slechter dan dit kan niet’ maar het kon toch steeds weer slechter.

Coma
Uiteindelijk heb ik in 1999 zo slecht gelegen dat de artsen dachten dat ik het niet zou overleven, ze vroegen of ik een testament had en raadde me aan om er als nog eentje te maken. Ik heb toen 3 maanden in een soort coma gelegen, maximaal 1 uurtje per dag was ik ‘bij’. De andere 23 uur of meer sliep ik of was bewusteloos; ik noem het maar zo omdat ik niet weet wat het was, maar ik heb toen nooit het gevoel gehad dat ik geslapen had of zo... ik was er gewoon niet op de 1 of andere manier. Ik kon niet meer slikken, hooguit 3 kleine slokje verdeeld over de dag, ik kon me niet meer bewegen, had altijd wel ergens kramp, ik kon niet meer praten, ik had geen stem meer, ik kon vaak geen adem meer halen. Alle spieren waren zo vermoeid dat ze dienst weigerden, ik had totaal geen controle meer over mijn lichaam. Het was eigenlijk wachten tot mijn ademhaling voorgoed stopte, ik heb dat toen ook geregeld gehoopt.

Ik wil niet meer
Zoals ik die 3 maanden heb ‘geleefd’ en het zou zo blijven dan wou ik niet meer leven. Het was ook geen leven meer, ik lag in bed te wachten op de dood … op de verlossing. Ik heb zelfs gehuild en gebeden tot God dat hij me alsjeblieft moest komen halen. Ik kon totaal niets meer, alleen maar liggen, liggen en nog eens liggen. Ik ben toen opgenomen in het ziekenhuis, natuurlijk in een ander ziekenhuis dan in 1998. Ze hebben toen allerlei onderzoeken gedaan, maar daar is niets uitgekomen. Ze kwamen tot de conclusie dat ik toch ME heb. In dat ziekenhuis zijn ze wel heel aardig geweest en hebben ze veel begrip getoond, ook de specialisten. Ik kreeg meer pijnstillers of anti-epileptica als ik daarom vroeg en de verpleegsters waren ook echt geïnteresseerd in de ziekte, ze waren allemaal heel lief. Na 14 dagen mocht ik van de specialist naar huis, ze konden niets meer voor me doen. En thuis kreeg ik toch veel meer rust, in het ziekenhuis kun je niet rusten, zei de specialist, je wordt hier alleen maar zieker. Met de ambulance ben ik toen weer naar huis gebracht.

Weer iets beter
Op een gegeven moment kon ik weer slikken en had ik mijn stem weer een beetje terug. Dit had de kno-arts ook gezegd, hij zei dat als mijn lichaam minder vermoeid was dat alles dan weer ging werken. Hoe ik iets beter ben geworden weet ik niet, er is geen verklaring voor, plotseling ging het beetje bij beetje weer iets beter. Het heeft evengoed nog ongeveer een half jaar geduurd voor ik enigszins goed kon eten en mijn stem terug had. Mijn stem is nu, een jaar later, nog altijd niet zoals het moet zijn, ik praat nog steeds zachter dan een normaal mens. Als ze me goed willen horen praten, moet ik voor mijn doen wat schreeuwen. Ik ben ook niet zoveel beter geworden dat ik nu weer kan lopen hoor. Nee, ik lig nog altijd 24 uur per dag op bed 7 dagen in de week. Ik word nog altijd op bed gewassen door de gezinszorg. Gezinszorg heb ik trouwens pas gekregen toen ik in september 1999 uit het ziekenhuis kwam, al die tijd daarvoor heeft mijn vriend mij verzorgd en gewassen op bed, hij moest me zelfs op de po-stoel helpen en me verschonen omdat ik dat zelf niet meer kon. Ik had al 2 keer hulp aangevraagd bij de Thuiszorg, maar dat is beide keren afgewezen, ik was tenslotte alleen maar moe.

Dit was mijn verhaal in het kort. Ik ben dit gaan opschrijven met de hoop andere mensen te kunnen helpen, ik hoop dat dit gelukt is.
Ik ben met een boek bezig, dus misschien dat jullie ooit het hele verhaal lezen. Mocht het werkelijk een boek worden dan laat ik dat natuurlijk op deze site weten.

Mijn symptomen (niet allemaal, dat is teveel om op te noemen): natuurlijk vermoeidheid, spierpijn, gewrichtspijn, hoofdpijn, keelpijn, ontstekingen, schimmelinfecties, epilepsie, spasmen, verkrampingen, verlammingsaanvallen, uitvalverschijnselen, geheugenstoornis, niet kunnen concentreren, spastische darm, oorsuizingen, te snelle of te langzame hartslag, te hoge of te lage bloeddruk, astma, flauwvallen, slaapstoornissen, duizeligheid, misselijkheid, allergieën, verhoging, moeite met praten, moeite om lichaamstemperatuur vast te houden etc. Je kunt beter de symptomenlijst hier op mijn site bekeken, want bijna alles wat daarop staat heb ik ook.

Vervolg

Sitemap