Terug

Inmiddels zijn mijn schoonouders ook afgevallen. In de periode dat het met mij iets beter ging, belden ze een keer op of Henk hun wou komen helpen met de badkamer afbreken. Wij hadden echter voor die dag al een afspraak staan en sindsdien hebben we niets meer van hun gehoord. Ze zijn kwaad, omdat wij die dag geen tijd voor hun hadden... alsof wij zitten te wachten tot hun bellen! Nee, als ik me beter voel dan wil ik vanalles doen en maak ik dus ook plannen en afspraken en dat kunnen ze blijkbaar niet accepteren.

Dit jaar is mijn oma overleden en ben ik met de rolstoel naar haar begrafenis gegaan. Mijn moeder had ook graag dat we naar de koffietafel kwamen, dit zagen Henk en ik echter niet zitten omdat de familie sinds 1998 nooit meer contact heeft gezocht met mij. Toch zijn we ook even naar de koffietafel gegaan en de enigste familie die iets tegen ons zei, is de familie die mijn gastenboek heeft getekend. Die tante heeft geregeld aan mijn moeder gevraagd hoe het met mij ging. Haar dochter is voor verpleegkundige aan het leren en tijdens haar opleiding hebben ze het heel even gehad over ME en is zelfs gevraagd of ze iemand kenden met ME en daarop vertelde zij over mij. Om deze reden is toen tijdens de opleiding dieper ingegaan op ME!

Het was een zeer lange en zware zit voor mij, ik was op een gegeven moment dan ook helemaal op en heb er weken voor moeten 'boeten', maar ik blij dat ik gegaan ben.

Vorig jaar zomer heb ik een brief geschreven voor alle familieleden. Dit was ik al jaren van plan, ik had er echter niet de energie voor. Ik was van plan om die brief naar de hele familie te sturen. Dit heb ik echter niet gedaan om 2 redenen; 1. dan zouden ze mijn moeder gaan lastig vallen dat het schandalig was dat ik die brief verstuurd had en dat wou ik niet en 2. doordat ik alles op papier had gezet voelde ik me al beter.

Nu heeft echter sinds kort mijn tante mijn homepage gelezen en toen besefte ze pas hoe zwaar het voor mij is geweest en nog is, sindsdien ben ik weer aan het twijfelen of ik misschien niet toch de brief zou opsturen.
(noot d.d. juli 2004: ik heb de brief nog steeds niet verzonden en heb ik er ook totaal geen behoefte aan. Het is dat nu, met de nieuwe lay-out ik de website weer een beetje doorlees, dat me die brief weer te binnen schiet, daarvoor heb ik er echt al een paar jaar niet meer aan gedacht.)

Wat ik mijn familie kwalijk neem is hoe ze gedaan hebben op de dag dat mijn vader jarig was in 1998. Ik was toen al bedlegerig, maar kon nog ongeveer een uurtje of 2 zitten, dus ben ik naar mijn vaders verjaardag gegaan. Ik had me netjes aangekleed en zelfs een beetje opgemaakt (dit had ik dus niet moeten doen, want binnen de kortste tijd waren mijn ogen rood en pijnlijk). Ik had wel al een rolstoel, maar die wou ik niet meenemen. Toen we aankwamen was er echter al heel wat familie aanwezig, dus moesten we de auto een eindje verderop zetten en moest ik dus nog verder 'lopen'. Ik was toen al een paar jaar allergisch voor de zon en wou dus graag in de schaduw zitten. Dit was al een probleem voor mijn familie, want er was niemand die op wou staan. Toen heeft Henk op aanraden van mijn moeder de parasol zo verschoven dat ik toch in de schaduw zat en heeft mijn moeder alle zonnebrand-cremes die ze had uit de kast gehaald om te kijken welke de hoogste factor had. Toen begon de familie wat ik eigenlijk had. Ik zei dat ik waarschijnlijk ME had (de diagnose had ik toen nog niet). Ik zei dat ik waarschijnlijk ME had (de diagnose had ik toen nog niet). Nee dat was niet zo, meenden zij, ik wou gewoon niet werken volgens hun. Toen begon een tante en haar man dat het psychisch was, want haar man had ook een tijdje gehad dat hij moe was en moeilijk kon lopen. Maar hij had toen een paranormaal iemand gevonden waar hij heel goede gesprekken mee had en sindsdien had hij nergens meer last van, dus dat moest ik ook maar doen. Ze wilden maar niet luisteren naar mij, dat het bij mij anders was en dat ik nog veel meer symptomen had dan alleen maar moe zijn. Zij bleven maar doordrammen dat het psychisch was. Andere familieleden vonden het ondertussen niet meer interessant en gingen samen ergens anders over praten. Dus er waren inmiddels verschillende gesprekken bezig en dit vermoeide mij ontzettend en dan nog eens de frustratie door het gesprek met die tante en haar man, dat ik op een geven moment mijn tranen niet meer kon bedwingen. Henk was zich ook aan het ergeren, hij was toch al liever niet gegaan omdat hij dit wel verwacht had. Mijn moeder begon zich ook een beetje te ergeren en zei tegen die tante dat ze er over op moest houden, maar dat deed ze uiteraard niet.

September 2001 deel 1

Vervolg

Sitemap