Terug

Ik krijg geregeld mailtjes met vragen als 'lig jij de hele dag op bed' of 'kun je nog zitten' e.d. Blijkbaar heb ik het dus niet goed uitgelegd hier op mijn site en dat wil ik hier nu nog eens proberen.

Ik lig altijd 24 uur per dag plat op bed en dat inmiddels alweer sinds 1998. Alles wat ik doe doe ik liggend, omdat ik niet kan zitten zelfs niet ondersteund door het hoofdgedeelte op bv 10° of meer te zetten. Ik moet dus helemaal plat liggen. Ik kijk dus platliggend tv, computer platliggend, eet platliggend en plas platliggend. Poepen is het enigste wat ik zittend doe, op het toilet of de po-stoel afhankelijk van hoe ik me op dat moment voel. Dit heb ik liggend geprobeerd met een steek, maar dat doet me teveel pijn. Een steek is te hard en te koud, daarbij kan die ook te snel vol zitten. Nu kun je wel denken 'dat kan niet', maar echt waar ik heb het 1 keer meegemaakt dat de steek overstroomde. Ik was hevig aan de diarree (allergische reactie op iets) en het kwam gewoon tussen mijn benen omhoog... bah! Gelukkig hadden we een bedmatje eronder anders had het hele bed vol gelegen. Ik heb ook luiers geprobeerd, maar ik kan hier gewoon mijn behoefte niet in doen al wil ik het nog zo graag omdat ik anders moet zitten. Als ik moet poepen heb ik altijd mijn nekkraag om, zodat mijn hoofd op mijn nek blijft staan en ik iets minder pijn heb in mijn nek. Ook houd ik me altijd vast om vallen te voorkomen, mijn po-stoel heeft armleuningen (zie foto) en de wc is aangepast met oa beugels. Als zelfs dat niet lukt dan komt Henk voor me op z'n knieën zitten, zodat ik over hem heen kan leunen... lief, hè? Wie doet er nou nog zoiets. Ik heb vaak zo ernstige obstipatie dat mijn endeldarm leeg gelepeld moet worden, jawel je leest het goed... met een lepeltje wordt de poep eruit gehaald. De eerste keer heeft een vervangende huisarts dit gedaan. Henk en ik vonden het net goed voor hem, want hij begon tegen mij dat ik uit bed moest komen en bewegen... het was dus zijn verdiende loon. Nu doet mijn pgb-hulp dat, zij heeft dit zelf aangeboden... jawel, ik word omringd door hele lieve mensen. Er zijn niet veel mensen die voor mij klaar staan. De meeste hebben het af laten weten, maar diegenen die ik nog heb zijn dan ook dan heel lief en het dubbele waard. Ik heb ontzettend veel hulp en steun aan Henk, mijn moeder, mijn pgb-hulp en mijn 'opa' (zie 'Speciale momenten - Boottocht met Het Rode Kruis'). De rest van de mensen en familie die ik ken hebben het eigenlijk allemaal af laten weten, zelfs mijn 2 zusjes heb ik al jaren niets meer van gehoord of gezien zelfs geen verjaardagskaartje! Van 1 tante krijg ik af en toe een leuk en lief kaartje. Henk heeft af en toe telefonisch contact met z'n moeder, die er helaas nog steeds helemaal niets van begrijpt en van mening is dat je je er over heen moet zetten. Verder krijg ik uiteraard veel steun van degene die mij n.a.v mijn site me een lief mailtje sturen waar ik heel blij en dankbaar voor ben... dus bij deze heel hartelijk bedankt!! Ik heb op deze manier via internet inmiddels best veel contact gekregen met lotgenoten.

Ik heb 3 goede, lieve ME-vriendinnen die ik al jaren ken (persoonlijk of alleen via mail en telefoon) die ik hier even apart wil noemen; Linda, Joyce en Domie dank je wel!!!

Uiteraard ben ik zoals gewoonlijk weer eens afgeweken van wat ik wou schrijven, dus ga ik nu maar terug naar de orde van de dag. Ik heb een hooglaag-bed waarmee ik in de woonkamer lig, deze is elektrisch te verstellen d.m.v tiptoetsen. Ik kan hem uiteraard in hoogte verstellen, maar ook het been- en hoofdgedeelte is elektrisch te verstellen. Het hoofdgedeelte blijft dus altijd plat daar ik niet kan zitten. Mocht het hoofdgedeelte iets omhoog gaan (dat door de hulp bv op het verkeerde knopje werd geduwd, gelukkig weet iedereen nu welk knopje te gebruiken) dan krijg ik ontzettend veel pijn in mijn rug, word ik hondsberoerd en wordt het me zwart voor de ogen. Je kunt je, denk ik, dan ook wel indenken dat ik blij ben dat ik last heb van obstipatie zodat ik niet te vaak naar de wc hoef. Eerder zonder lactulose-siroop hoefde ik maar eens in de 3-4 weken naar de wc, nu met lactulose-siroop ongeveer 2x per week. Wegens die hevige obstipatie heb ik ook geregeld last van diarree. Dit is dan valse diarree, want je bent niet echt aan de diarree; deze diarree wordt veroorzaakt door obstipatie (verstopping) en de poep die daar achter zit wordt diarree omdat die niet weg kan en dus eigenlijk gaat rotten (daarom stinkt het ook vreselijk).

Vergeleken met 2 jaar geleden toen ik begon met 'mijn verhaal', heb ik nog steeds dezelfde symptomen. Op 2-3 symptomen na heb ik alle symptomen die in de symptomenlijst staan. Mijn voornaamste klachten zijn nog steeds naast uitputting: totale spierzwakte, epileptische aanvallen, spasmen, verlammingsaanvallen, zenuwpijnen, uitvalverschijnselen, bewustzijnsdalingen tot bijna coma, keelpijn, hoofdpijn, geheugenstoornissen, slaapstoornissen, allergieën (voor voedsel en chemicaliën), duizeligheid, misselijkheid, spastische darm etc.

Ik hoop dat het nu een beetje duidelijker is hoe ik leef en de dag door kom.

Maart 2002

Vervolg

Sitemap