Terug

Het is al een hele tijd geleden dat ik hier een update heb gegeven van hoe het nu met mij gaat, dus zal ik dat nu maar eens doen.
Sinds ik bij dr. Tisscher onder behandeling ben, gaat het eigenlijk beter met me. Ik heb tussendoor wel (zware) terugvallen, maar over het algemeen gaat het beter dan het de afgelopen jaren met me gegaan is.
Ik ben inmiddels zover opgeknapt dat ik weer een 10 meter kan lopen en 2-3x per dag een half uurtje kan zitten. Tijdens de (zware) terugvallen ben ik echter weer zo goed als volledig bedlegerig en kan ik ook niet meer lopen, wel kan ik dan meestal toch nog altijd met de rolstoel naar de wc en wat borduren. Daarbij denk ik dat je niet kunt opknappen zonder af en toe een terugval te hebben en dus probeer ik de terugvallen te zien als iets goeds en een periode van rust om me eraan te herinneren dat ik toch echt op mijn grenzen moet letten en niet alles kan wat ik wil. Het lukt uiteraard niet altijd om zo te denken, maar het is mijn manier om niet geestelijk in een dip te raken. Ik zou er nl niet aan moeten denken dat ik weer zo slecht en op sterven kom te liggen. Gezien de nieuwe wao-plannen heb ik echter wel angst, want wat als ik uit de wao wordt gegooid?! Dan kom ik in de bijstand, want ik kan echt niet werken en met een bijstandsuitkering heb ik niet voldoende geld voor mijn biologisch eten, drinkwater en medicijnen/supplementen. Wat dat betreft ben ik echt bang dat ik dan weer volledig bedlegerig wordt en weer niet meer kan zitten/staan/lopen/praten of wat dan ook. Dat maakt me soms best wel bang voor de toekomst, want ik wil echt niet meer zo komen te liggen en zeker niet door de regering, omdat ik dan geen geld meer heb om me iets beter te voelen!!!

Momenteel zit ik in een zware terugval, maar dat is een beetje mijn eigen schuld. Woensdag 28 mei is nl Domie samen met haar nieuwe vriend op bezoek geweest om mij wat op te vrolijken met mijn zware terugval. Rond half 12 arriveerden ze en zijn we eerst ff binnen gaan zitten waar Domie wat broeken van mij heeft gepast. Domie is nl een aantal kilo afgevallen sinds ze nieuwe medicijnen heeft en aangezien ik nog broeken had die mij te groot waren, heeft zij ze gepast en jawel ze pasten haar. Daarna zijn we buiten gaan liggen, terwijl de mannen aan Domie's pc hebben gewerkt. Omdat het erg warm weer was, had Domie een korte broek en een hemdje van mij aangedaan... wat dat betreft is het wel makkelijk als je verschillende maten in huis hebt, ik heb tenslotte 75kg gewogen en nu weeg ik er ongeveer 52kg (wat overigens mijn oude gewicht is) en alles er tussenin zit. Buiten hebben wij lekker liggen kletsen en af en toe viel 1 van ons ff in een dip en dan vertelde de ander zolang alleen. Tussendoor kwamen de mannen er ook bij zitten en kletsten we dus met z'n 4-en. Op een gegeven moment hadden Domie en ik het echter toch wel helemaal gehad en dus gingen we naar boven om daar op bed te rusten. We hebben een uurtje gerust en daarna nog een uur gekletst voor we weer naar onder gingen. Tijdens het rustuurtje heb ik een kleine epileptische aanval gehad, waar ik al bijna een jaar geen last meer van heb dankzij de homeopathische korreltje tegen de polio-belasting. Dit is dus voor mij echt een teken, dat ik nu op moet gaan passen en heel rustig aan moet gaan doen. Ik heb Domie gevraagd om niets tegen Henk te zeggen, want anders zou hij hun naar huis sturen omdat ik moet rusten maar ik wilde nog niet dat de leuke dag ten einde was. Toen zijn we naar onder gegaan en hebben we gedaan alsof er niets gebeurd was. Tegen de avond hebben we nog ff lekker vuurtje gestookt in ons Mexicaans kacheltje. Eigenlijk kan ik hier i.v.m. mijn MCS niet goed tegen, maar het is zo ontspannend en gezellig om naar de vlammen te kijken, dat ik het er wel voor over had.
Rond half 11 's avonds zijn ze toen uiteindelijk weer naar huis gegaan en ben ik meteen mijn bed ingedoken, moe maar voldaan. Het was een heerlijke dag en ik had het gevoel alsof ik op vakantie was in 1 of ander exotisch land. Ik heb er dan wel weer een terugval aan over gehouden, maar die heb ik er voor over.

In 1997 heb ik het tuinieren ontdekt, eigenlijk te laat want ik had er toen al niet veel energie meer voor.
In het voorjaar van 1998 heb ik ijsbloempjes ontdekt en die heb ik toen nog zittend in mijn rolstoel in het mandje voor aan het bankje gepoot. Nadat ik dat gedaan had moest ik meteen gaan liggen, maar ik had het wel gedaan. Een paar maandjes later was ik er nog blijer mee, want inmiddels was ik volledig bedlegerig geworden, maar vanuit mijn bed bij het raam kon ik de ijsbloempjes voor het raam zien die ik gepoot had. Sindsdien zijn ijsbloemen voor mij een soort symbool en ieder voorjaar pootte mijn moeder dan ook weer ijsbloempjes in het mandje. Dit jaar heb ik dat voor het eerst weer zelf kunnen doen zittend in mijn rolstoel, daarna wel meteen weer plat. Het mooie van ijsbloemen is dat ze felle kleurtjes hebben (bv felgeel, felroze etc) en dat je van te voren niet kunt zien welke kleur het zal worden. Wat ik ook leuk vind is dat ze met het licht open gaan en 's avonds weer dicht om de volgende dag weer open te gaan. Het zijn hele sterke bloemetjes die, ik meen, van mei tot september bloeien. Misschien dat ze daarom wel voor mij een soort symbool zijn geworden; vrolijk, zonnig en sterk.

Juni 2003 deel 1

Vervolg

Sitemap