Terug

De pgb-herkeuring van 16 december is inmiddels achter de rug.
Op zich was het een aardige vrouw, maar ja iedereen kan zich wel aardig voordoen dus dat zegt niets (helaas zelf meerdere malen ervaren).
Op basis van hun gegevens die ze vorig jaar hebben samengesteld n.a.v. die keuring ging zij nu verder. Dat vond ik wel fijn, want zo kwam ik er ook achter wat hun vorig jaar over mijn ziekte dachten. Het gesprek heeft erg lang geduurd (1,5 uur!) en was ontzettend vermoeiend. Reeds na een half uurtje kon ik nog maar met moeite mijn ogen open houden en het een beetje volgen. Op een gegeven moment ben ik dan ook in slaap gevallen. Dit vond zij gelukkig niet erg en begreep ze zelfs! Ze heeft me dan ook gewoon laten slapen en is verder gegaan zonder mij.
Ze zei dat ze wel zag dat ik tot vrijwel niets in staat was, maar ze vond wel dat Henk meer kon doen. Aangezien Henk zelf ook behoorlijk wat gezondheidsproblemen heeft (ME - hij kan amper 500 meter lopen - en epilepsieaanvallen (grand mals) ondanks medicijnen) zijn wij van mening dat Henk zijn handen al vol genoeg heeft aan mij en de katten. Gezien het gesprek konden wij haar blijkbaar niet duidelijk maken dat ook Henk keuzes moet maken tussen dingen die moeten en dingen die zorgen voor afleiding. Gelukkig zag onze spd-consulent dat wel in en dus sprong hij bij. Hij zei haar dan ook dat voor hun, gezonde mensen, afwassen niets voorstelt. Dat afwassen iets is wat je zonder erbij na te denken gewoon ff tussendoor doet, maar dat dit voor behoorlijk (chronisch) zieken absoluut niet zo is. Hij begreep dan ook heel goed dat Henk liever doet computeren dan afwassen, de computer is tenslotte afleiding en een grote uitlaatklep voor Henk. Een mens kan niet alleen maar met dingen bezig zijn die gedaan MOETEN worden, een mens heeft ook afleiding en een moment van rust nodig. En voor chronisch zieken en de partner die samenleeft met een chronisch ziek iemand is afleiding en rust heel belangrijk. Zij hebben tenslotte door de ziekte nog veel meer stress dan een gezond iemand, want bij een chronische ziekte komt heel wat bij kijken. Ook het feit dat Henk grand mals heeft ondanks epilepsiemedicijnen is een teken dat hij voldoende rust en slaap moet krijgen. Iedereen met (een partner met) epilepsie weet tenslotte dat niet voldoende rust en een teveel aan stress een aanval uitlokt. Daarbij zijn de aanvallen van Henk zo hevig, dat hij na een aanval 24 uur lang niet echt aanspreekbaar is of in staat is om iets te doen en dat is niet alleen voor hem vervelend maar ook voor mij. Mijn hulp is tenslotte niet 24 uur per dag aanwezig en dus als zij er niet is moet Henk alles doen, maar dat gaat dus niet als hij die dag een aanval heeft gehad.
Ik vraag me af of we haar dit goed duidelijk hebben kunnen maken en ook mijn spd-consulent vraagt zich af of zij wel inziet dat Henk niet meer kan doen dan wat hij nu al doet.
Ze heeft in ieder geval wel geregeld dat mijn huidig pgb-contract van 22 uur doorloopt tot 1 maart 2004. Ze willen nl eerst informatie opvragen bij mijn behandelaars voor ze hun beslissing nemen en ja nu met die feestdagen hebben ze dat echt niet voor 1 januari 2004 binnen, het contract loopt nl eigenlijk tot 1 januari 2004. Ik ben dus wel blij dat ik me wat dat betreft in ieder geval geen zorgen hoef te maken. Het is nu alleen afwachten op hun beslissing en daar misschien straks wel weer bezwaar tegen indienen. Ik hoop dat dit niet nodig is, want al die bezwaren zijn ontzettend vermoeiend voor me/ons en brengen heel wat stress en frustratie met zich mee.

Gisteren (23 december) heb ik schriftelijk de beslissing gekregen van Stad Rotterdam betr. de daisyspeler en zoals verwacht is het afgewezen. Ik kan het nu evt. nog via de rechtbank proberen maar of dat zin heeft...? Daarbij heb ik deze week ook een telefoontje van iemand gekregen die na het lezen van mijn site een daisyspeler voor me geregeld heeft! Ik kan niet vertellen wie het is, want dan komt diegene misschien in de problemen maar ik vind het zo ontzettend lief en ik ben er zo ontzettend blij mee!. Nu kan ik dus toch gesproken boeken blijven luisteren, dankzij deze persoon!

December 2003 deel 2

Vervolg

Sitemap