Terug

Ik heb toch maar bezwaar ingediend tegen de beslissing van het RIO. Hoe dit afloopt zullen jullie hier heus wel lezen zo gauw ik meer weet.
Met de beslissing van Stad Rotterdam betreffende de daisy-speler doe ik echter niets. Ook al denk ik recht te hebben op een daisy-speler, ik denk dat het toch verspilde energie is. Ik hoop nu maar dat Stivor nog wat voor me kan betekenen. Wel heb ik inmiddels de daisy-speler van iemand anders gekregen, maar toch zou ik graag een eigen willen hebben. Deze daisy-speler heb ik nl zogezegd in bruikleen en is dus niet echt van mij. Ik denk dan ook dat mocht deze om 1 of andere reden stuk gaan, ik een behoorlijk probleem zal krijgen. Ook voldoet deze daisy-speler niet geheel aan mijn eisen/benodigdheden. Begrijp me aub niet verkeerd; ik ben ontzettend blij dat ik deze heb gekregen, maar het vooruit- en achteruit spoelen is echt een crime, dat is gewoon niet te doen voor mij.
Aangezien ik meestal 's nachts gesproken boek luister is er niemand om voor mij vooruit of achteruit te spoelen. Die 2 knoppen zijn vrij klein en het ergste is nog dat je ze ontzettend hard moet induwen en ingeduwd moet houden en dat lukt mij gewoon niet. Ik wil nu dan ook proberen of ik misschien via de ANGO een eigen daisy-speler kan krijgen die wel voldoet aan mijn eisen.
Wat dat betreft had ik liever gehad dat de blindenbibliotheken niet waren overgestapt; cassettes en walkmans zijn gewoon makkelijker en eenvoudiger te bedienen en uiteraard veel goedkoper. Wat ik wel heerlijk vind van de daisy-speler is de mogelijkheid om de vertel-snelheid aan te passen. In mijn geval dus langzamer, zodat ik het wat beter kan volgen. Ik heb gewoon zoveel moeite met het volgen van een gesprek, gesproken boek e.d., dat er rustig en langzaam gesproken moet worden. Pas dan heb je enige kans dat ik het kan volgen en een beetje kan begrijpen.

Helaas blijf ik achteruit gaan en ben ik zodoende alweer een aantal maanden voor 100% bedlegerig. Ik meen sinds oktober 2003, maar dat weet ik niet zeker. Daarvoor kon ik nog een paar stappen zetten en een beetje zitten, dat lukt dus nu helemaal niet meer. Ik moet weer telkens gebruik maken van mijn liggende urinoir, omdat ook met de rolstoel het me niet meer lukt om naar de wc te gaan. Kortom ik lig dus weer 24 uur per dag plat op bed en wordt weer op bed gewassen e.d. Ik moet zeggen dat dat behoorlijk slikken is, nadat het wat beter heeft gegaan. Maar goed ik blijf nog altijd de hoop houden dat met de komst van het mooie weer het hopelijk weer iets beter zal gaan.

Laatst voelde ik me ineens sinds een woensdag slecht en raar; nog moeër, meer pijn, misselijker, duizeliger, keelontsteking, ineens moest ik ook huilen om niets, ik was depressief zonder reden etc. Een paar dagen later, vrijdag, kwam ik achter de oorzaak. Mijn pgb-hulp kwam nl binnenlopen en ik rook en zag het al meteen... gepermanente haren.
Het bleek dus dat ze dinsdagmiddag naar de kapper was geweest om haar haren te laten permanenten. Ik wist dit niet, want ik had haar nog niet gezien en daarbij zette Henk alles open en de luchtreiniger op de hoogste stand zo gauw zij de deur uit was dus ik had ook niets geroken. Mijn lichaam heeft het echter blijkbaar wel gemerkt gezien die rare symptomen.
Ik heb haar naar huis gestuurd, want het ging echt niet... ik kon al snel niet meer praten of bewegen. Gelukkig verdween het na een uurtje, nadat zij weg was, maar ja leuk is anders en daarbij hou ik er een paar dagen last van met klachten als nog moeër, meer pijn e.d.
Mijn lichaam reageert blijkbaar ongeacht of ik weet dat er chemicaliën zijn of niet. Ze kunnen nu dus niet meer zeggen dat het door angst of zo veroorzaakt wordt en dat je je aanstelt. Ik heb mijn hulp uiteindelijk 1 week betaald verlof moeten geven, het liefst langer maar ik kon echt niet langer zonder hulp zijn.

Een 2 weken geleden heb ik van een Australische emailvriendin gehoord dat er zgn. stemversterkers zijn. Zij vertelde dat zij er 1 zou krijgen. Aangezien ik reeds sinds 1998 behoorlijke stemproblemen heb, zag ik dat ook wel zitten en dus is Henk op internet gaan zoeken en heeft hij het bedrijf gebeld waar de laptop van het ziekenfonds vandaan komt. Hun bevestigden inderdaad dat er stemversterkers zijn en toen Henk uitlegde hoe mijn situatie was vonden hun ook dat ik veel baat zou hebben bij een stemversterker en dus hebben hun voor mij navraag gedaan bij het ziekenfonds. Zoals eigenlijk werd verwacht keurde het ziekenfonds het niet goed... weet je nog, Stad Rotterdam?
Zo eigenwijs als ik ben ga ik het toch officieel aanvragen, hoewel ik niet veel hoop heb eerlijk gezegd. Toch wil ik het proberen en ik zou ontzettend blij zijn als ik er toch 1 krijg. Dat zou nl betekenen dat ik dan misschien ook weer af en toe vriendinnen/lotgenoten kan bellen, dat Henk me beter hoort (ook al bevindt hij zich in dezelfde ruimte) en dat ik hem misschien zelfs eens kan roepen. Het klinkt waarschijnlijk raar voor jullie, maar wat zou ik het heerlijk vinden als ik Henk weer eens kan naroepen dat hij me bv een rol wc-papier moet meenemen of dat ik hem eens kan uitschelden en dat hij het dan ook hoort.
Mijn stemprobleem is dat ik een zeer zachte stem heb (weinig stemvolume), zodat ik mijn stem moet forceren (schreeuwen voor mijn doen) wil de ander me horen. Iedere keer zorgt dit weer voor een terugval met oa minimaal 1 week lang keelontsteking door het forceren van mijn stem.
Ik heb zelfs 2 jaar lang helemaal geen stem gehad, ik kon zelfs niet eens meer fluisteren. Toen ik in het ziekenhuis lag heeft een kno-arts me onderzocht en hij bevestigde wat ik al dacht; de spieren die mijn stembanden aansturen werken niet meer doordat ze te vermoeid zijn. Zoals de kno-arts toen zei zou dit beter worden als ik minder moe zou zijn en hier heeft hij inderdaad gelijk in gekregen. Blijkbaar ben ik echter nog altijd te moe, want mijn stem werkt dus nog altijd niet fatsoenlijk en nu ik weer achteruit ga krijg ik ook weer meer problemen met mijn stem.
Ik hoop maar dat Stad Rotterdam beseft dat een stemversterker voor mij ontzettend veel betekend en me oa meer vrijheid zal opleveren. Het gaat dan overigens om een stemversterker die bv aan mijn bril wordt bevestigd, dus niet alleen voor als ik telefoneer. Wordt dus, zoals gewoonlijk, nog vervolgd...

Maart 2004 deel 1

Vervolg

 

Sitemap