Terug

Inmiddels is dit hele gedoe geëscaleerd. Ik ben meer dan een jaar lid geweest op een maine coon club en dit met veel plezier, ik dacht dat het vrienden waren. De betr. cattery is hier echter ook lid en omdat ik het er niet fijn meer vond heb ik me er afgemeld met een kort berichtje (helaas moet ik me hier afmelden door wat er laatst is gebeurd ivm een kitten... een aantal van jullie zal wel weten om wie het gaat. diegene heeft me zo ontzettend veel pijn gedaan door de reden van afwijzing (de ernst van mijn ziekte), dat ik er een behoorlijke klap van heb gekregen (geestelijk en lichamelijk). ik kan hier dan ook niet meer vrolijk mee doen alsof er niets is gebeurd en dus meld ik mij af. ik vind dit echt ontzettend jammer, want ik ben hier altijd heel graag geweest en vond het altijd heel gezellig, maar helaas... de hele club is voor mij hierdoor verpest. het ga jullie goed en wie weet hoor ik ooit nog wel eens wat van jullie). Daarop heeft degene van de cattery blijkbaar haar verhaal gedaan (uiteraard helemaal verdraaid) en daarop is iedereen beginnen te schelden over mij met dingen als dat ik kinderachtig ben, dat het aandachttrekkerij is van mij, dat ik altijd mijn zin krijg vanwege mijn ziekte, dat mensen met een ziekte als ME of FM altijd aandachttrekkers zijn etc. Nu schelden ze maar, dat doet geen pijn, wat ik echter wel vervelend vind is dat ik nu via privé-mail bedreigt wordt en dat er 1 iemand in mijn gastenboek telkens hetzelfde lasterberichtje zet (wat ik gelukkig kan verwijderen). Volgens die privé-mail en het lasterberichtje schijnt overigens nog een andere cattery me ook een kitten ontzegt te hebben wegens mijn ziekte (mij is overigens als reden opgegeven dat ze het poesje zelf houden). Deze cattery is overigens ook lid van die maine coon club... dus het zijn me een lekker stel discriminerende cattery's.

Gelukkig kan ik inmiddels wel lachen om dat kinderachtig-gedoe van hun en heb ik er geestelijk geen last meer van, lichamelijk gezien is het echter helaas een heel ander verhaal; mijn lichaam reageert alsof het bedreigt wordt en dus heb ik behoorlijk last van hartkloppingen, hartritmestoornissen, ontzettende spanning in mijn spieren waardoor alle spieren constant hard zijn aangespannen, kotsmisselijk, duizelig, hoofdpijn, meer pijn en uiteraard extreme vermoeidheid. Momenteel leef ik op de adrenaline, maar zo gauw die op is zal ik gigantisch crashen... tenminste zo voelt mijn lichaam aan.

De reden dat ik dit allemaal op mijn site zet is dat het een behoorlijk impact heeft op mijn leven met ME en aangezien deze site over mijn leven met ME gaat...

Sinds dinsdag 30 maart ben ik weer begonnen met L-carnitine. Ik gebruikte dit in 2002 al op aanraden van dr.Tisscher. Na een jaar of zo echter ging ik er allergisch op reageren. Ik heb het daarna wel nog een paar keer geprobeerd, maar ik reageerde er dus telkens verkeerd op.
Via Willy en zijn forum ben ik nu begonnen met L-carnitine van de firma Sigma Tau. Doordat het in injectievorm is is het puur en alleen L-carnitine, dus zonder verdere toevoegingen. Na navraag door Willy is gebleken dat ik het bij mijn water kan doen. Die dinsdag voelde ik meteen meer energie en dus ging ik ook meer doen... met als resultaat dat ik daarna een week lang een terugval had.
Ik moet hetzelfde blijven doen als normaal (niet meer en niet minder), zodat mijn lichaam de extra energie kan gebruiken om te herstellen maar dat is moeilijk joh... ik kan er niets aan doen, zogauw ik ietsje meer energie heb ga ik ook gelijk meer doen. Toch is het belangrijk om dit niet te doen en dat probeer ik me dan ook maar voor ogen te houden en me er aan te houden.

Ik heb nog niets gehoord van Stad Rotterdam betreffende de aanvraag van een stemversterker.
De hoorzitting over de pgb-beslissing van het RIO is 19 april.
Beide wordt dus nog vervolgd...

Maart 2004 deel 3

Vervolg

Sitemap