Terug

Zoals jullie je misschien nog herinneren ben ik eind vorig jaar herkeurd door het RIO voor mijn pgb-contract. Gedeeltelijk was ik er tevreden over, maar ook weer niet. Qua verzorging heb ik nu meer uren, maar qua huishoudelijke hulp minder uren. De reden was dat ik bv gebruik kon maken van Tafeltje Dekje of kant-en-klaar maaltijden. Wegens vele voedselallergieën en vooral mijn allergie voor kraanwater is dit voor mij echter geen optie en dus heb ik toch maar bezwaar aangetekend. Van dr. Tisscher heb ik een hele mooie brief gekregen waarin mooi wordt uitgelegd waarom Tafeltje Dekje e.d. voor mij niet geschikt is.
Inmiddels heeft in april de hoorzitting plaatsgevonden. Zelf kon ik er uiteraard niet bij aanwezig zijn en dus zijn mijn moeder (zij kookt voor mij) en Henk er naar toe gegaan. Beide hadden het gevoel alsof ze een stel misdadigers waren die veroordeeld werden. Ze zaten tegenover 6 mensen van de hoorzitting, waarvan 2 de situatie wel begrepen.
Henk hebben ze maar 3 vragen gesteld, omdat hij steeds kwaad werd… ze hadden het nl steeds over psychisch e.d. Er waren nl 2 die steeds bezig waren over opname op de psychiatrie. Ik heb nog niets gehoord, maar gezien bovenstaande heb ik er een zwaar hoofd in.
 
Ik had bij mijn ziekenfonds (Stad Rotterdam) een aanvraag ingediend voor een stemversterker en wat denk je… het is goedgekeurd!!! Ze vroegen voor de ziekenhuispapieren van 1999 waarin stond dat ik ook echt stemproblemen heb. Die papieren hebben we opgevraagd en gelukkig had de KNO-arts inderdaad een rapport gemaakt. Ik betwijfel overigens of ik zonder dat rapport een stemversterker had gekregen. Ik ben benieuwd hoe het zal gaan met een stemversterker. Hopelijk kan ik dan weer af en toe telefoneren e.d.
Ik vind het wel jammer dat nooit iemand een stemversterker heeft voorgesteld, ik heb deze stemproblemen tenslotte al sinds 1998. Erg jammer dat je hier in Nederland overal zelf achter moet zien te komen, maar goed ik krijg er 1 en dat is het belangrijkste.
 
Nu ga ik proberen om een volgelaatsmasker vergoedt te krijgen, ik heb nl steeds meer last van mijn MCS. Inmiddels reageer ik op ongeveer alles en ben ik zelfs in huis niet meer veilig voor chemicaliën van bv mensen die voorbij lopen met parfum op e.d. Er kan zelfs niet gelucht worden vanwege al die chemische stoffen buiten en dat zal met de zomer steeds erger worden; mensen die de was buiten hangen, deuren open terwijl ze aan het dweilen zijn, buren met parfum op die buiten zitten, verfluchten etc.
Ik heb een zgn. air-supply, een mcs-masker met aktief koolfilter en 2 luchtreinigers/ionisatoren, maar helaas is het niet afdoende. Het heeft nooit zoveel gedaan dat ik geen reactie kreeg, maar het verminderde wel de reactie… helaas gaat dat nu niet meer op.
Een volgelaatsmasker is een soort helm met een slang die verbonden is met een motorunit met daarop een aantal filters. Het zal wel niet echt makkelijk liggen in bed, maar het zal me wel behoeden tegen chemicaliën. En uiteraard hoop ik dan ook beter naar buiten te kunnen met mijn elektrische ligrolstoel en wie weet kan ik dan eens bij mijn ouders op bezoek gaan of naar een dierentuin of zo. Ik weet wel dat mijn ME dan ook eerst behoorlijk moet opknappen, maar je weet maar nooit en vorig jaar heeft het een poosje beter gegaan en kon ik af en toe eens ff weg.
 
Verder zit het me de laatste tijd niet echt mee en heb ik dan ook een behoorlijke crash.
Als eerste is mijn merk multivit (Klaire Laboratories) niet meer te krijgen en dus moest ik op zoek gaan naar een andere. Op advies van iemand anders heb ik het merk Plantina geprobeerd, maar helaas reageerde ik hier op door meer pijn te krijgen en blijkbaar ook meer spierzwakte. Ik dacht eerst dat het van de ME was en dat ik misschien teveel had gedaan, maar niet dus. Sindsdien kan ik helaas helemaal niet meer lopen of ff staan (voorheen kon ik nog een metertje of 2-3 lopen, nu dus niet meer). Overigens was het bedrijf Plantina wel zo vriendelijk om me een paar tabletten kosteloos op te sturen, zodat ik kon uitproberen voor ik een potje kocht gezien mijn vele allergieën.
Daarna gebeurde er privé iets waar ik hier liever niet op in wil gaan… sorry.  Toen ik daarvan na 2 weken iets was bij gekomen, wilde ik graag ff naar buiten… het zou voorlopig de laatste dag met mooi weer zijn. Dus Henk rolt me in mijn rolstoel naar buiten en binnen 5 minuten lag ik weer in bed. Ik wist wel dat ik hier een terugval van zou krijgen, daar zitten voor mij over mijn grens gaan is maar zo’n heftige crash had ik nu ook weer niet verwacht. Niet lang nadat ik binnen was, werd ik echt ontzettend kotsmisselijk en had ik het gevoel dat ik moest braken. Ik trilde over mijn hele lichaam van uitputting en uiteraard moet ik dan op zo’n onmogelijk moment naar de wc en jawel hoor… diarree. Ik heb altijd verstopping met valse diarree (na de verstopping zit dan diarree), ik heb alleen last van diarree bij een allergische reactie dus dat vond ik al raar. Ik lag net weer in bed, toen ik begon te braken. Aangezien ik nog niet had gegeten was het alleen maar gal. Ook braken doe ik nooit behalve bij een heftige allergische reactie, dus ook dat was raar. Toen ik een jaar of 5-6 was ben ik behoorlijk ziek geweest en toen heb ik veel gebraakt, sindsdien braak ik nog maar zelden (overigens is toen waarschijnlijk de ME begonnen). Ik heb een paar uur mijn ogen dicht gedaan in de hoop dat het daarna wat beter zou gaan, maar helaas. Ik was zo ontzettend misselijk dat ik niets meer om me heen kon verdragen, geen licht, geen geluid, zelfs mijn katten niet en dus liet ik me door Henk naar boven brengen. Ik kan al jaren slecht licht en geluid verdragen, maar nu was het echt extreem.

Mei 2004 deel 1

Vervolg

Sitemap