Terug

’s Nachts heb ik ook nog moeten braken en weer op de po-stoel wegens diarree en nog altijd trilde ik hevig bij iedere kleine beweging. Dit was dinsdag 27 april. Donderdag kwamen ze me bloedprikken voor oa mijn Hb, cholesterol e.d. Uiteraard had mevrouw weer ontzettend veel parfum op. Henk gooide dus meteen de ramen open en gaf me mijn mcs-masker, maar zoals hierboven reeds gezegd helpt het niet veel meer en dus werd ik nog beroerder dan ik al was. Gelukkig is dat prikken snel gedaan en was ze dan ook weer zo weg, maar ojee wat duurt het lang voor die parfumlucht weg is. Vrijdag voelde ik me gelukkig iets beter en kon ik mijn katten een paar uurtjes boven hebben. Oh wat had ik ze gemist en ik niet alleen, want zij hadden mij blijkbaar ook gemist. Ik kon toen gelukkig ook weer een klein beetje de laptop en de tv aan hebben en de rolluiken konden op kiertjes staan, zodat er toch een beetje licht binnenkwam. Ik was echter nog altijd te ziek en uitgeput om naar onder te kunnen en dus bleef ik boven. Henk sliep inmiddels al een paar dagen in een andere kamer, omdat ik kotsmisselijk werd en moest braken van zijn gedraai in bed. Zondag kwamen mijn ouders ff en kwamen ze 1 voor 1 ff naar boven. Mijn moeder heeft meteen mijn bed verschoond, want dit kon die afgelopen week niet gebeuren omdat ik er te ziek/misselijk voor was. Ik zweet echter ontzettend en dus was het verschonen echt wel nodig… wat is dat toch lekker zo'n vers bedje.
Woensdag (ik lag inmiddels een week boven met weinig licht en minimaal geluid) kwam mijn moeder een matrasbeschermer in bed leggen (tussen matras en lattenbodem). Het was een oude matrasbeschermer van haar en ik dacht dat het wel oké was. Helaas werd ik weer ziek; weer braken, diarree, koorts, koortsrillingen (ik lag zelfs te klappertanden van de koorts) en ook het shaken/trillen werd weer heviger. Ook donderdag nog behoorlijk ziek geweest en me ellendig gevoeld. Ondertussen rook ik steeds 1 of andere ‘stank’, leek wel ziekenhuis-achtig. ’s Nachts viel me ineens die matrasbeschermer in en dus heb ik die Henk meteen de volgende dag laten verwijderen. Eerst werd de stank heviger, maar na een paar uur werd de stank minder evenals mijn klachten. Blijkbaar zat er dus iets chemisch aan wat mij weer MCS-klachten uitlokte. Volgens mijn hulp zit in die oude matrasbeschermers glasvezel. Ik weet niet of dit klopt, maar ja dan vind ik het niet gek dat ik er op reageerde. Dit gedoe heeft uiteraard ook weer voor een ME-terugval gezorgd en dus lag ik nog langer boven.

Op 25 mei kregen we een telefoontje van het RIO. We zijn nl bezig met huursubsidie en nu wil het VROM een verklaring dat ik verzorging nodig heb. Dit alles regelt mijn spd/mee-consulent en hij heeft dus ook de betr. papieren aangevraagd bij WVG, RIO en VROM.
Het RIO zegt dat er bij mij geen sprake is van een verzorgings-situatie. Zij denkt nl dat als Henk weg mocht vallen om 1 of andere reden (einde relatie, overlijden) dat ik dan nog altijd thuis kan wonen met hulp van PGB. Zij beseft dus niet dat Henk de hele dag met mij bezig is en dat als hij bv eens een paar uurtjes eruit wil er dan oppas voor mij geregeld moet worden. Momenteel heb ik totaal 20 uur verzorging per week, dat komt uit op ongeveer 3 uur per dag. Mocht Henk wegvallen, dan zou ik dus volgens het RIO voldoende hebben aan die 3 uur per dag en de rest van de dag moet ik me dan maar zien te redden. Toen ik zei dat ik hulp nodig heb met plassen, poepen, eten e.d. zei zij ‘je zou voor die dingen vaste tijden kunnen zetten’. Alsof ik op vaste tijd kan plassen of poepen! Vaak gaat eten op vaste tijd nog niet eens, omdat ik bv te misselijk ben om te eten of te uitgeput of ik ben later op dan normaal etc.
Dus nu moeten we dit weer doorgeven aan mijn consulent en dan afhankelijk van wat de WVG beslist (RIO geeft nl alleen advies) moeten we daar dus misschien ook weer bezwaar tegen indienen.
We vroegen haar ook of zij toevallig iets wist van die hoorzitting en het blijkt dat ook dat negatief is. Die beslissing wordt nu naar het CWK gestuurd, dan beslissen hun of ze het eens zijn met het RIO, dat sturen ze dan weer naar het RIO en dan krijg ik dat weer op papier. Mocht het CWK het eens zijn met het RIO is ook dat dus weer een bezwaar of hoger beroep of iets dergelijks.
Je wordt hier in Nederland werkelijk waar gewoon gek van al die bezwaarschriften die je moet indienen, vooral als je een onbegrepen ziekte hebt als bv ME, FM of MCS en dat terwijl je er recht op hebt en mensen met bv MS, kanker e.d. veel minder moeite met dergelijke aanvragen hebben. Ik wil absoluut niet discrimineren, maar als je een geaccepteerde ziekte hebt aanvaarden ze het veel eerder en heb je ook minder problemen met aanvragen. Ik zeg niet dat er geen problemen zullen zijn, maar minder dan bij een onbegrepen ziekte. Bij een geaccepteerde ziekte bieden ze je ook psychische hulp aan en bij een onbegrepen ziekte niet, maar als je er dan om vraagt dan is het weer 'zie je wel, het is psychisch'.
 
Mei 2004 deel 2

Vervolg

Sitemap