Terug

Ik heb de stemversterker een weekje mogen lenen, vooral om te kijken of het paste onder de helm van het volgelaatsmasker en dat ging dus prima. Het is wel wennen, ik forceer tenslotte dagelijks mijn stem sinds 1998 en dus is het nu eraan denken dat dat niet meer hoeft.
Toch merk ik dat het niet voldoende versterkt, ook niet op de hoogste stand. Ik heb er dus wel baat bij, maar minder dan ik had gehoopt. Wil ik nl dat ze me telefonisch goed horen of aan de andere kant van de kamer dan zal ik toch nog altijd mijn stem moeten forceren. Toen ik die stemversterker een weekje mocht houden heb ik hem natuurlijk wel meteen ff uitgeprobeerd door een vriendin te bellen. Overigens had de vrouw van de stemversterker echt haar best gedaan qua geen parfum, want ik rook alleen het wasmiddel/wasverzachter maar qua geur had ze echt niets op. Zoiets maak je niet vaak mee als iemand van een bedrijf komt.
 
Een paar dagen later kwam er een vertegenwoordiger voor dat volgelaatsmasker en ook hij had er goed rekening mee gehouden. Helaas hadden ze hem niet verteld dat wij meteen zo’n masker wilde uittesten en dus had hij alleen zijn demonstratie-spullen bij zich. Wel heeft hij geregeld dat komende vrijdag een volgelaatsmasker wordt afgeleverd voor 2 weken. Ook de order zit erbij, zodat die meteen met de aanvraag-brief verstuurd kan worden naar Stad Rotterdam.
Ik ben zeer te spreken over het volgelaatsmasker. Uiteraard ga ik voor de beste filter, die bestaat uit 5 verschillende filters (een koolfilter, hepa-filter, organische stoffen, anorganische stoffen en fijn stof). Ik heb gekozen voor de ‘zware’ helm. Je hebt een lichte helm en een zware. De lichte vind ik niet echt comfortabel zitten, is niet aan je hoofd aan te passen en als de pomp aanstaat blaast de lucht op je oren… aangezien ik als klein kind al oorpijn krijg als het al een beetje waait, zie ik die helm dus niet zitten. De zware helm zit dus wel comfortabel, is aan je hoofd aan te passen, een groter vizier zodat je ook nog wat ziet als je opzij kijkt en het waait niet zo zeer op je oren.
Terwijl de vertegenwoordiger zijn demonstratie hield heeft de slang steeds op mijn bed gelegen met het open stuk richting mijn hoofd en de pomp aan. Op deze manier heb ik de hele tijd kunnen genieten en profiteren van de gefilterde lucht. Het eerste wat ik merkte was dat mijn misselijkheid eens eindelijk helemaal weg was! Wat een opluchting! Ik wist al niet meer hoe dat aanvoelt, want ik ben al zeker sinds 1998 dagelijks wel min of meer misselijk.
Een minuutje of zo nadat de pomp werd afgezet, merkte ik ook dat mijn hoofd al die tijd beter heeft gewerkt en ik dus minder last had van brainfog… het was eens niet mistig in mijn hoofd. En wat zeker niet onbelangrijk is: ik had ook ietsje meer energie!
Dit bewijst echter wel dat er boven op de slaapkamer (daar lig ik dus nog altijd) toch nog iets is waar ik blijkbaar op reageer (qua MCS).
Als ik het masker eind van de week voor 2 weken op proef heb, wil ik het uiteraard ook onder testen. Ik ben de afgelopen 2 weken wel een paar keer onder geweest voor een paar uurtjes, maar telkens kreeg ik daarna weer een terugval van min. 2-3 dagen. Als ik straks dat masker heb dan weet ik of die reactie puur en alleen van de ME is (te vermoeiend voor mij om naar onder te gaan, ook al is het met rolstoel/traplift) of dat ook de MCS meespeelt en dat er onder dus misschien wel iets is waar ik behoorlijk sterk op reageer. Mijn MCS heeft nl sowieso ook effect op mijn ME. Heb ik een blootstelling gehad qua MCS dan voel ik me hier een aantal dagen beroerd en moe van en dit is uiteraard weer niet bevorderend voor de ME. Ik ben dan ook zeer benieuwd wat het masker onder voor me doet.
 
Sinds vrijdag 28 mei heb ik het volgelaatsmasker voor 2 weken in huis. Sinds die dag staat de motor-unit dan ook continue aan en zoals de vorige keer al gemerkt; de misselijkheid is (zo goed als) weg! Terwijl ik dit laatste stukje typ lig ik onder in de woonkamer met de slang van de motor-unit onder mijn neus. Het is nu zondag en ik lig hier al een uurtje of 7! Het gaat dus zeer zeker beter dankzij het masker/motor-unit. Uiteraard weet ik nog niet hoe ik me morgen zal voelen, maar ik voel me in ieder geval beter dan de andere keren dat ik voor een paar uurtjes onder was en ik ben al het 3-4 dubbele langer onder dan die andere keren! Helaas hebben ze maar 1 accu erbij gegeven wat 8 uur mee gaat en dus kan ik niet continue profiteren van de gefilterde lucht, de accu moet tenslotte ook tussendoor opgeladen worden. Maar ik kan met 100% zekerheid zeggen dat ik heel blij ben met het masker en dat het me ook goed doet. Ik voel me energieker dan ik me in lange tijd heb gevoeld, ik ben zo goed als niet meer misselijk en mijn hoofd doet het beter en voelt prettiger aan. Ook heb ik het gevoel dat ik nu meer lucht krijg en ben ik dus minder benauwd. Al met al goed nieuws dus. Helaas geldt dit alleen als de motor-unit aanstaat, zogauw hij uit is om bv de accu op te laden is alles in korte tijd weer als normaal, dus weer vermoeider, misselijk, benauwd en brainfog. Ik zie er dan ook nu al tegenop dat ik hem straks, als die 2 weken om zijn, hem weer moet inleveren, maar ja het is niet anders. Hopelijk ben ik tegen die tijd zoveel opgeknapt door het masker dat ik dan in ieder geval minder ziek/moe ben en dan weer dagelijks naar onder kan of op z'n minst mijn dagen beter doorkom. En dan maar hopen dat Stad Rotterdam het goedkeurt en ook liefst op zeer korte termijn.
De man die het masker kwam brengen afgelopen vrijdag wil proberen dat ik het masker gratis krijg als liefdadigheid! Het bedrijf doet zoiets niet, maar hij wil het graag proberen. Uiteraard zal ik hem niet tegenhouden.

Mei 2004 deel 3

Vervolg

Sitemap