Terug

Ipv vrijdag werd het masker pas dinsdag opgehaald, zodat ik er nog wat langer van kon genieten. Hij had het nl niet eerder nodig. In totaal heb ik het masker dus 2,5 week mogen lenen. Aangezien we het toch zouden kopen, ook al wijst het ziekenfonds het af, mochten we de helm en de filters alvast houden. We hadden voor de helm gevraagd omdat die nog altijd ontzettend stonk en op deze manier kon die alvast luchten.
Toen hij het kwam halen vertelde hij dat het masker nu naar een andere mcs-patiënt ging. Zij heeft overigens het masker meteen na het goed bevallen tijdens de proefperiode gekocht.
Dat weekeinde kregen we een brief van Stad Rotterdam; ons verzoek is afgewezen, omdat het volgelaatsmasker niet op de lijst van vergoedingen staat. Na wat navraag gedaan te hebben, bleek dat we zeer weinig kans zouden hebben met een bezwaarschrift daar hun reden zeer gegrond is. Dus maar bij de ANGO geprobeerd, mijn MEE-consulent was hier al mee bezig omdat we wel een afwijzing verwacht hadden. Helaas heeft de ANGO het om dezelfde reden afgewezen en dus hebben we het maar zelf betaald met hulp van mijn ouders, ik heb het tenslotte nodig en zeker als ik ooit nog eens naar buiten wil kunnen gaan. Ik moet dan echter wel eerst gigantisch opknappen, want ik lig nog altijd boven en ben niet meer onder geweest na die ene keer met dat masker.

Donderdag 17 juli is het masker afgeleverd incl 3 accu's en een paar filters. Helaas is de motorunit splinternieuw en dus stinkt ie gigantisch, waardoor ik het masker voorlopig nog niet kan gebruiken.

Op de vorige pagina's heb ik het al een paar keer gehad over bloedonderzoek, maar steeds ben ik daar vergeten de uitslag van de geven dus bij deze.
Begin mei zijn ze me komen bloedprikken om oa mijn Hb, vitamine B12 en cholesterol weer eens te testen. Mijn Hb was voor het eerst normaal. Vermoedelijk door de wekelijkse B12-injecties, want daardoor gaat mijn Hb omhoog... ik heb een chronisch te laag Hb. Ook was mijn cholesterol goed en dat terwijl ik al zeker een jaar geen tabletten meer gebruik (familiaire cholesterolafwijking). Mijn TSH bleek echter onmeetbaar laag te zijn en dus was ook het Ft4 onderzocht en dat bleek iets te hoog te zijn (24,7). De huisarts wilde dan ook een maand later weer laten bloedprikken om te kijken wat mijn schildklier dan deed en dus werd ik begin juni weer geprikt. Het was weer niet goed, maar deze keer werkte de schildklier te langzaam (TSH 1,6 en Ft4 7,7). Dus begin juli weer opnieuw prikken en het was nog steeds niet goed (TSH 6,7 en Ft4 8,6). Gezien het verloop (eerst te snel werkende schildklier en daarna te langzaam) heb ik vermoedelijk een subacute schildklierontsteking gehad en daardoor is mijn schildklier nu uitgeput en dus werkt hij nog maar amper. Normaal begint de schildklier vanzelf weer te werken binnen een paar maanden hooguit een half jaar, gebeurt dat niet dan moet je schildklierhormonen gaan gebruiken. Het eerste half jaar mag je nog geen medicijnen gaan gebruiken, omdat het dan kan zijn dat de schildklier nooit meer gaat werken. Dat eerste half jaar wordt er dan ook alleen maar gecontroleerd middels bloedonderzoek. Begin augustus wordt mijn schildklier dan ook weer opnieuw getest. Zou mijn schildklier niet meer gaan werken, dan moet ik dus schildklierhormonen gaan slikken en waarschijnlijk voor de rest van mijn leven want dan zou ik (als ik het tenminste goed begrepen heb) Hashimoto hebben.

Inmiddels heb ik mijn stemversterkers binnen; de handversterker en de koptelefoon-versterker. Ik had nooit gedacht dat Stad Rotterdam de goedkeuring zou geven voor 2 stemversterkers.

Op 14 juni heb ik mijn pgb-hulp ontslagen. Ten eerste omdat zij al een hele poos haar werk niet goed meer doet, ik vermoed omdat ze geen zin meer heeft. En ten tweede omdat ze steeds minder rekening ging houden met mijn MCS en mij dus steeds zieker en gevoeliger voor chemicaliën maakte.
Na diverse telefoontjes plegen voor informatie, bleek dat ik haar op staande voet kon ontslaan vanwege het geen rekening houden met mijn MCS.
In die week van 14 juni heb ik het dan ook heel druk gehad met telefoneren, brieven schrijven en formulieren invullen. Eigenlijk was ik er veel te ziek voor, maar het moest gebeuren want door haar werd ik steeds zieker en waarschijnlijk voor de rest van mijn leven nog gevoeliger voor chemicaliën dan ik al was. Henk heeft een paar dagen na haar ontslag nog gesproken met haar en toen zei ze dat ze allang geen zin maar had, maar geen ontslag wilde nemen vanwege de WW. Ook durfde ze het ons niet te vertellen en dus speelde ze het op deze manier. Erg gemeen vind ik, want door haar reageer ik nu (voor de rest van mijn leven?) nog heftiger op chemicaliën en op nog meer chemicaliën dan eerst... ja, ik ben kwaad op haar. Ze zei toen tegen Henk dat ze geen bezwaar zou indienen, want ze wou er snel vanaf zijn.

Juli 2004 deel 1

Vervolg

Sitemap