Terug

Vandaag, 20 november, lag er een brief van het RIO bij de post... een kopie van de brief welke zij naar de rechtbank hebben gestuurd... hun beslissing.
Mijn ouders waren nog hier en zij hebben mijn teamleidster de brief laten voorlezen (ik lag nog boven in bed en was er dus niet bij). Alledrie verschrokken ze zich van de brief en waren ze hevig teleurgesteld en mijn teamleidster voelde zich ook nog eens diep beledigd, want het RIO stelt dat zij liegt! Werkelijk waar, mijn teamleidster zou liegen volgens het RIO!! Hun beslissing is verder eigenlijk hetzelfde gebleven, behalve dan die 3,5 uur per week aan maaltijdbereiding wat erbij is gekomen omdat hun de fout hadden gemaakt dat te vergeten!!! Die uren voor de maaltijdbereiding hebben ze overigens bij het huishoudelijke geteld en niet bij de verzorging.
Rond half 2 kwam mijn teamleidster mij voorzichtig wakker maken (gezien mijn heftige reactie op prikkels als licht en geluid) en vertelde mij over die brief van het RIO. Eerlijk gezegd werd ik nog niet eens kwaad zoals normaal, eerder moedeloos, ik had het ergens wel verwacht, ik vecht al 4 jaar tegen het RIO... bah wat ben ik het vechten moe, ik vecht al sinds 1998 tegen instanties als het RIO, Thuiszorg, ziekenfonds e.d., ik heb er echt meer dan genoeg van! Alles wat je zegt wordt verdraaid en tegen je gebruikt of ze negeren gewoon wat je zegt.
Van CVZ heb ik nog niets gehoord over wel of niet goedgekeurd voor Fokus. Voor mij staat wel vast dat als ik niet wordt goedgekeurd voor Fokus en als RIO blijft weigeren, dat het voor mij dan ophoudt. Bij mijn ouders intrekken is geen optie om meerdere redenen waar ik hier niet op wil ingaan en dus blijft er dan niets meer over... tenminste ik weet niets meer. Mocht iemand nog iets weten dan hoor ik het heel graag, want het liefst wil ik blijven leven maar ik zou niet weten hoe ik dat moet doen als volledig bedlegerige met 1,48 uur verzorging per dag... ja, ik ben wanhopig en moe-gestreden.

Ergens rond 12 november kreeg ik overigens eindelijk een andere rolstoel voor boven. De rolstoel voor boven is nl een duw-rolstoel en dus zonder hoepels om jezelf voort te bewegen, zodoende ben ik dus altijd aangewezen op anderen om boven van bed naar traplift gebracht te worden en omgedraaid of om op een 'betere' dag boven naar het toilet/badkamer gebracht te worden. Voorheen deed Henk dit altijd, maar die is er nu niet meer. Probleem is echter dat de deuren boven erg smal zijn en dus moet de rolstoel nog smaller zijn om er überhaupt door te komen en daarbij is de gang boven ook erg smal en dus mogen er geen voetsteunen op want dan is de bocht nemen al helemaal onmogelijk. Kersten Revalidatie moest dus op zoek naar een hele smalle rolstoel, die ook weer niet te smal is voor mij om in te zitten (gelukkig ben ik op dit moment niet te zwaar met mijn waarschijnlijk 50-55 kilo) en die toch een zeer korte draaicirkel heeft. Uiteindelijk hebben ze er 1 gevonden, maar daar moeten wel de hoepels vanaf en dus moet ik me voortbewegen door aan de wielen zelf te draaien. Het gaat wel, maar ik moet erg opletten dat ik niet steeds met mijn vingers tussen de spaken kom om af te remmen. Boven zijn nl ook nog eens behoorlijke drempels ondanks dat er zo'n oprijgootje tegenaan is gezet door de toenmalige aannemer i.v.m. de WVG-aanpassingen (dat is overigens toen ook nog één en al ellende geweest met die aannemer, zie evt 'Speciale momenten - Ellende met de WVG-aanpassingen').
Nou die rolstoel staat dus op mijn slaapkamer, ook 's nachts als ik slaap (of althans probeer). Sinds dat ding er stond voelde ik me al raar; nog uitgeputter, behoorlijk beroerd, barstende hoofdpijn, heftige keelpijn, totaal niet kunnen slapen en als ik slaap steeds weer zeer levendige nachtmerries, hartstikke benauwd zijn etc. Na een aantal dagen kwam ik op het idee 'misschien is het wel die nieuwe rolstoel en dus mijn MCS en niet de ME', hij was nl echt spiksplinternieuw, hij stonk ook, het leek wel of ik steeds iets van teer of zo rook. Dus de rolstoel van de slaapkamer af en jawel hoor alle klachten werden minder. Ik de volgende dag dus Kersten Revalidatie gebeld en gevraagd of ze niet eenzelfde rolstoel in het depot hebben staan die al enkele maanden of jaren oud is. Nee die hadden ze niet, maar ze zou de andere vestigingen eens afbellen en jawel hoor, even later belde ze me terug dat ze er 1 gevonden heeft en dat die de volgende dag afgeleverd zou worden. Wel zouden een aantal onderdelen vervangen moeten worden die dan dus weer nieuw zouden zijn, maar ik moest het maar uitproberen en als het dan nog niet ging dan moest ik maar weer bellen. Helaas zijn het net de rubberen wielen die oa vernieuwd moesten worden, maar goed ik probeer het een paar dagen cq weekje uit en anders hang ik maar weer aan de telefoon. Wel fijn dat ze het allemaal zo snel regelen. Wat ik wel minder vind is dat het dus maanden heeft geduurd voor ik eindelijk een andere rolstoel kreeg, maar het blijkt dat de WVG dit weer eens vergeten was door te geven; ergens in augustus had ik nl de WVG gebeld en ze op de hoogte gebracht van de nieuwe situatie en dus mijn probleem boven met de rolstoel en pas sinds half november heb ik een andere rolstoel.

Sinds een paar weken zijn ze bij mij tegenover bij iemand in de tuin bezig met garage bouwen, terras aanleggen e.d. Gelukkig alleen in het weekend, maar helaas wel steeds met veel lawaai en dat is dus net 1 van de prikkels die ik niet kan verdragen. Zo ook laatst, ik schrok rond 11 uur wakker. Ze waren met een trilplaat bezig wat niet alleen veel lawaai maakt, maar ook aardig doortrilt tot bij mij in bed wat dus weer meer pijn veroorzaakte. Behalve die trilplaat waren ze ook nog met een metaalfrees of zoiets bezig. Heel veel kabaal dus en dus kreeg ik weer last van de voor mij normale klachten bij geluidovergevoeligheid zoals oa hartritmestoornissen, heftige duizeligheid, desoriëntatie, kotsmisselijk, heftig zweten, barstende koppijn, bewustzijnsdaling en verlamming. Na een paar uur begon het weer een beetje beter te gaan tot mijn vader me om half 2 kwam wakker maken; hij deed meteen de grote lampen aan en zei luid 'opstaan, kom op opstaan, ik moest je komen wakker maken van mam, hup uit bed' met als resultaat dat ik weer volledig instortte. De hele dag heb ik me kotsmisselijk gevoeld (ondanks domperidon kon ik niet eten en was ik steeds zeer dicht bij braken), was ik totaal uitgeput, nog ergere spierzwakte dan normaal en kon ik zelfs urenlang niet meer praten... althans ik praatte zo zacht dat mijn ouders me amper verstonden en daarbij ook nog eens vrij onverstaanbaar en in niet goed Nederlands. Ik heb nog dagenlang meer last gehad van licht en geluid dan normaal en ook de pijn en uitgeputheid was erger dan normaal.

November 2004 deel 2

Vervolg

Sitemap