Terug

Er is veel gebeurd. Om te beginnen wil ik eerst vertellen dat ik eigenlijk in december nog een update had willen doen met tevens een kerst- en nieuwjaarswens. De eerste week van december had ik ook een update klaar, maar hij was zo negatief dat ik hem niet wilde plaatsen omdat ik van nature niet zo negatief ben. Ik zat er toen echt zo totaal doorheen dat het zelfs 7 of 8 december maar een haar heeft gescheeld of ik had zelfmoord gepleegd. Een paar dagen later besloot ik dan ook om ff voor onbepaalde tijd time-off van alles te nemen en dus deed ik niets meer aan mijn site en ging ik op no-mail bij oa het ME-platform. Ik was toen inmiddels al behoorlijk achteruit aan het gaan; geestelijk ging het weer langzaam wat beter (in tegenstelling tot de laatste zin op de vorige pagina ben ik tenslotte toch maar 34 jaar geworden op 15 januari jl). Dit ook omdat er net toen een mailwisseling was op de Engelstalige lijst ME-CFIDS-CFS_SEVEREies_United (alleen voor zeer ernstige ME-patiënten) met de vraag of je wel of niet kunt sterven aan ernstige ME. Dankzij deze mailwisseling is mij duidelijk geworden dat ik eigenlijk helemaal niet dood wil! Ik wil alleen die ROTziektes NIET plus alles wat je er gratis bij krijgt! Ik ben gewoon veel te nieuwsgierig naar het/mijn verdere leven. Wie weet knap ik straks toch weer ietsje op of misschien vinden ze wel HET medicijn tegen ME en wie weet wie en wat er nog allemaal op mijn pad komt. Kortom ik ben veel te nieuwsgierig om te sterven *LOL*
Lichamelijk echter ging ik steeds meer achteruit. Tja wat wil je als je al maandenlang steeds maar weer over je grens moet gaan omdat je van alles alleen moet zien te regelen zoals oa overschrijving van huursubsidie, bezwaar tegen het RIO over hun PGB-beslissing etc. etc., dan kom je daar als ME-patiënt eerdaags voor aan het betalen. Nu heb ik daar tussendoor al telkens ff voor moeten betalen, maar omdat er telkens weer iets geregeld moest worden had ik geen tijd om het af te betalen en dus kreeg ik weer een adrenaline-stoot. Nu dat er eindelijk echte rust is, is er geen adrenaline-stoot meer nodig en dus stort je/ik in... en behoorlijk kan ik zeggen. Langzaam maar zeker ging ik weer steeds meer naar het nivo van afgelopen zomer en uiteindelijk was ik met veel moeite nog maar amper 3 uurtjes per dag wakker. In die 3 uurtjes kreeg ik dan ook nog niet veel gedaan; met wat geluk kon ik een kwartiertje de computer aan hebben en voor de rest lag ik wat voor me uit te staren met open ogen of dicht als ik ze niet open kon houden. Praten ging ook weer erg moeilijk en zacht. Ik wil niet echt zeggen dat het nu weer wat beter gaat want eigenlijk gaat het lichamelijk nog steeds niet beter (ik vermoed zelfs dat dit nog wel heel wat maandjes zal gaan duren voor ik weer op het nivo van voor al dit gedoe zit), maar helaas moet mijn adrenaline weer gaan stromen. Op de volgende pagina's lees je waarom.

Nou wat is er ondanks dat vele slapen gebeurd?
Begin december heb ik in ieder geval de tv teruggekregen en kon ik dus weer tv kijken.
Woensdag 1 december kon ik bellen voor de uitspraak van de rechter betreffende mijn aanvraag voor voorlopige voorziening. Ik kreeg te horen dat mijn aanvraag was goedgekeurd, maar ik wist niet wat ze daarmee bedoelde daar het RIO een voorstel had gedaan waar ik het niet mee eens ben. Daarop is ze gaan kijken of ze de stukken nog kon inzien, daar ze al klaar lagen voor de post. Het blijkt nu dat de huishoudelijke zorg verhoogt is naar klasse D (= max. 12.9 uur per week), maar dat wist ik al want tijdens de hoorzitting bij het RIO had het RIO al toegegeven dat er een half uurtje maaltijdbereiding per dag erbij kwam daar hun dit waren vergeten te rekenen. Dus dit was niets nieuws. Dan de persoonlijke verzorging: die blijft wat het is (klasse D = max. 12.9 uur per week = max. 1.48 uur per dag). Kortom: ik ben er niet veel mee opgeschoten, behalve dat het mij veel energie heeft gekost en me veel stress, frustratie en ergernis voor heeft teruggegeven.
Deze beslissing (klasse D voor huishoudelijke zorg en klasse D voor persoonlijke zorg = totaal min. 20 tot max. 25.8 uur PGB per week) is met terugwerkende kracht ingegaan vanaf 1 september voor de duur van een half jaar. Op 1 maart is deze beslissing dus weer afgelopen en zodoende heb ik inmiddels alweer een herkeuring moeten aanvragen (je moet nl min. 6 weken voor de einddatum een herkeuring hebben aangevraagd). Deze keer moest ik het aanvragen bij het CIZ daar RIO van naam veranderd is. Mijn huisarts zei al 'dat is ook een makkelijke manier om van je slechte naam af te komen' *LOL*
Dinsdag 15 februari om 13.00 uur komen ze met 2 man sterk mij keuren, of beter gezegd 2 vrouwen waarvan er 1 DE arts is.

De 3 maanden periode van Particuliere Thuiszorg, welke voor mij door anderen betaald werd, zijn inmiddels ook weer voorbij. Ik heb 1 van de 3 verpleegkundige aangehouden en zij werkt nu als freelancer voor mij(n PGB). Zij is samen met een collega een eigen Particuliere Thuiszorg begonnen (zie www.zorgholisme.nl), hoofdzakelijk voor de regio Limburg. Tot nu toe is zij de enigste die voor mij werkt, maar zogauw we weten wat de nieuwe beslissing van het RIO wordt en het is positief voor mij dan is het de bedoeling dat er nog min. 1 freelancer bijkomt en diegene komt dan via Zorg Holisme bij me werken. Tot nu toe springen mijn ouders dus nog een paar dagen per week in voor enkele uurtjes, maar het is dus de bedoeling dat dit 0 wordt. Mijn ouders zijn dan ook sinds vrijdag 17 december hier weg en komen alleen nog maar op de dagen dat Josette (mijn PGB-zorgverlener dus) er niet is. Ze komen dan voor een paar uurtjes hier om mij uit bed en in mijn ziekenhuisbed onder te helpen, eten te geven en weer naar mijn bed boven te brengen. Zolang ik niet lang op ben is dit wel te doen, echter als ik weer wat langer op ben dan heb ik een probleem met boven in bed komen want dan is er niemand hier. Juist voor o.a. dit soort problemen is het dan ook de bedoeling dat er min. 1 persoon erbij komt om mij 's avonds naar bed te helpen en uiteraard ook voor de andere dagen dat Josette er niet is.

Januari 2005 deel 1

Vervolg

 

Sitemap