Terug

Overigens zijn er verschillende reden waarom ik 's nachts boven slaap en overdag in het bed onder lig. O.a. omdat het onder al heel vroeg licht is (geen rolluiken) en ik niet goed tegen licht en geluid kan zo vroeg op de dag. Daarbij slaap ik slecht en kan ik van het minste beetje geluid of licht wakker worden (ondanks oogmasker en oordopjes). Dan is er nog het probleem dat Josette/mijn ouders al hier is/zijn nog voor ik op ben en in staat ben om geluiden e.d. te verdragen. Ook kan er op deze manier gepoetst en gestofzuigd worden zonder dat ik er last van heb (stof, geur en geluid). Als ik nl wordt blootgesteld aan bv licht en geluid terwijl mijn lichaam nog niet voldoende wakker is, dan betekend dit een zeer slechte dag voor mij met die dag en de komende dagen o.a. nog veel meer overgevoeligheid voor licht en geluid. Een rustig begin van de dag (rustig wakker worden (o.a. geen geluid en licht) en wachten tot mijn lichaam weer werkt (o.a. weer kunnen bewegen en praten)) is dan ook erg belangrijk voor mij.

Inmiddels heeft Josette wat telefoontjes voor mij gepleegd en zodoende weten we dat de arts van Argonaut op 13 december zijn advies naar CVZ heeft opgestuurd, zonder mij dus op de hoogte te stellen van zijn advies. Van het CVZ hebben we een kopie van dat advies gekregen en we vielen beide stijl achterover toen we het lazen. Zijn hele brief klopt van geen kanten en druipt van de CGT/GET (Nijmegen). Zo zou ik o.a. kunnen staan, lopen, kruipen, knielen, bukken etc., heb ik een normale zithouding en heb ik geen beperkingen! Verder blijk ik volgens hem chronisch vermoeid te zijn, ben ik niet ziek omdat men geen afwijkingen heeft kunnen vinden (experimenteel en alternatief telt uiteraard niet), is het beter dat men mijn hulpmiddelen en PGB afneemt zodat ik niet in mijn ziek-zijn wordt bevestigd en moet ik CGT/GET volgen zodat ik daarna geen klachten meer zal hebben. Zijn conclusie is dan ook dat ik niet tot de doelgroep behoor en dat hij het ook niet nodig vond om een scorelijst in te vullen, welke normaal altijd ingevuld dient te worden. Degene van het CVZ die het behandelt is het niet eens met de handelswijze van de arts, te meer daar hij geen scorelijst heeft ingevuld en ook niet alle papieren heeft meegestuurd waar zij nu dus zelf achteraan moet gaan (zoals de papieren welke Josette had opgesteld waarop mijn zorgmomenten e.d. worden vermeldt). Josette heeft inmiddels ook contact met die Argonaut-arts gehad en hij beweert dat zijn gegevens juist zijn, dat hij niet suggestief bezig is in zijn brief en dat hij niet discrimineert (mij afwijst wegens ME). Nou ja, zijn brief weerlegt alles wat hij zegt. Josette heeft onmiddellijk een brief naar CVZ gestuurd met onze opmerkingen/bezwaren en nu is het maar hopen en afwachten dat CVZ alsnog in mijn voordeel beslist. Normaal gesproken wordt nl 9 van de 10 keer het advies van de keurende arts overgenomen en dat zou voor mij dus betekenen 'geen fokuswoning, wat dan wel???!!'.

Maandag 24 januari belde iemand van CVZ om mee te delen dat mijn aanvraag voor een fokus-woning is afgewezen. Als reden werd gezegd dat ik teveel zorg nodig heb qua omgevingsfactoren (katten, omgeving prikkelvrij maken, lampen aan/uit etc.), maar aan de andere kant te weinig zorg nodig heb qua persoonlijke factoren (wassen, aankleden e.d.). Ik vind dit nogal tegenstrijdig. Ook vind ik het niet eerlijk; ik ben lichamelijk tenslotte niet in staat om dagelijks op bed gewassen te worden, aangekleed te worden (ik heb alleen een nachthemd aan, voor meer ben ik te ziek om telkens alles aan en uit te doen als ik bv moet plassen), wekelijks mijn bed/huis te verlaten etc. Ik heb dan ook sterk het idee en gevoel dat ik ben afgewezen vanwege ME.
CVZ kwam overigens op 51 uur zorg per week! Dat is heel wat meer dan de huidige 12.9 uur zorg die ik nu per week krijg van het RIO/CIZ (huishoudelijke zorg is bij beide dus nog niet meegerekend). Als advies gaf CVZ het woonproject Het Dorp in Arnhem, echter heb je hiervoor weer een indicatie van het CIZ nodig en dus loop ik weer tegen dezelfde muur op! Weer het CIZ die me niet meer uren zorg goedkeurt, die de spoedaanvraag van mijn huisarts voor tijdelijke opname in een verpleeghuis toen in augustus afwees, het CIZ waar ik al jaren tegen vecht!
Tijdens de PGB-herkeuring op 15 februari a.s. wordt dit wel aangekaart, te meer daar CVZ advies uitgeeft aan het CIZ als er tegen hun beslissing een bezwaar is ingediend. Je zou toch eigenlijk zeggen dat CIZ dan wel aan zal nemen dat ik of een indicatie voor Het Dorp moet krijgen of meer uren PGB. Afwachten maar weer.

De volgende dag eindelijk eens goed nieuws; een brief van UWV dat ze besloten hebben dat mijn WAO-uitkering ongewijzigd blijft! Joepie, ik hoef dus niet op herkeuring!
Blijkbaar hebben ze 19 januari mijn dossier doorgenomen, want persoonlijk heb ik niets gemerkt van de herkeuring. Net als alle lotgenoten heb ook ik me zorgen gemaakt over de WAO-keuring. Ik ben dan wel eind 2003 weer voor 5 jaar volledig afgekeurd, maar toch kreeg ik een jaar later een brief dat ik opgeroepen zou worden voor een herkeuring. Gezien het strenge beleid, maakte ik me dan ook behoorlijk zorgen. Ik ben dan wel volledig bedlegerig en niet in staat om te gaan werken, maar ik heb o.a. ME en wie zegt dat de keuringsarts het ook zo zou zien? Ik ben dus ontzettend blij dat ik er (waarschijnlijk) weer voor 5 jaar vanaf ben; ik zeg waarschijnlijk omdat je het met de huidige regering maar nooit weet met wat voor ideeën ze straks weer zullen komen. Maar goed ik ben dus verlost van die zorgen, vele lotgenoten echter helaas niet.

Sinds een paar weken heb ik last van mijn dikke teen. Het begon met jeuk en werd gevolgd door een soort blaartjes. Op een gegeven moment had ik 1 grote blaar naast mijn teennagel en zaten er vele kleine blaartjes rondom de teennagel tot zelfs halverwege de onderkant van mijn teen. De jeuk ging op een gegeven moment over in pijn en het begon er raar en vies uit te zien, dus belde mijn verpleegkundige de huisarts op om hem een beschrijving te geven. Het was in ieder geval niet een ontsteking van de nagelriem, men dacht echter aan jicht. Dagelijks moet er betadine-zalf op gesmeerd worden en na het weekend moesten we de huisarts dan weer terugbellen als het niet iets beter was geworden. Nou dat was het niet en dus kwam de huisarts zelf maar ff kijken. Ook hij vindt het er raar uit zien. Hij vindt het enigszins lijken op het Herpes Simplex virus oftewel een koortslip. Ik keek hem totaal verbouwereerd aan toen hij dat zei en moest ontzettend lachen. Nou, zei ik, ik heb geregeld een koortslip aan mijn lip of aan/in mijn neus, maar ik heb nog nooit een koortslip aan mijn (dikke) teen gehad of ooit maar van gehoord *LOL*

Januari 2005 deel 2

Vervolg

Sitemap