'De klok rond in bed'
Limburgs Dagblad, 12 januari 2002
Door Hans Rooijakkers

Ingeborg Geuyen is zo ziek dat ze - op een kwartier binnenshuis lifttransport na - 24 uur per dag in bed ligt. De 30-jarige Haelense lijdt aan het Chronisch Vermoeidheids Syndroom (CVS) en ze heeft fibromyalgie, een vorm van reuma. Tot overmaat van ramp hield ze een whiplash over aan een ongeluk. Sindsdien is ze 25 kilo afgevallen. ,,Op de dood na heb ik alles meegemaakt."
 
Een goed gesprek voeren met een doodzieke vrouw, die eigenlijk nog te moe is om uit haar ogen te kijken, is een hels karwei. Ingeborg Geuyen wil graag op alle vragen een antwoord geven, maar de ernst van de ziektes weerhouden haar ervan. Zij is dikwijls uitgeput. In combinatie met de aanhoudende pijn rijst snel het vermoeden dat elk gesprek voor haar een kwelling moet zijn. Toch wil ze haar verhaal kwijt. ,,Ik vind het fantastisch als iemand een uurtje op bezoek komt, ook al ben ik daarna een week niks waard. En wat door omstandigheden niet uit mijn mond komt, staat in mijn dagboek op internet. Door alles op te schrijven hoop ik andere mensen met dezelfde ziekteverschijnselen te helpen en kom ik met lotgenoten in contact."
 
Als vermoeidheid niet meer overgaat door rust is er sprake van CVS, in vaktermen ME: Myalgische (pijnlijke spieren) Encephalomyelitis (verspreide ontsteking van de hersenen en ruggenmerg). Geuyen weet er alles van. ,,De diagnoses ME en fibromyalgie zijn pas in 1998 gesteld, twee ziektes met welhaast dezelfde symptomen zoals vermoeidheid, uitputting en pijn. Daarnaast heb ik nog last van epilepsie, verlamming, spierzwakte en keelpijn. Voor mijn gevoel heb ik er al ruim vijftien jaar last van. Ik kwam altijd al moeilijk uit bed om naar school te gaan en in de weekends sliep ik vaak tot vier uur 's middags."

Een passage uit haar dagboek. ,,ME heeft een enorme impact op mijn leven. Ik ben al mijn vrienden en mijn baan als directiesecretaresse kwijtgeraakt, zelfs familieleden. Alleen mijn ouders zijn nog over. Energie steken in het behouden van vrienden is goed, maar als ze totaal geen begrip voor jouw situatie kunnen opbrengen, stop dan met die relatie. Ik heb het geluk dat mijn vriend Henk mij wil verzorgen, anders had ik al vanaf juli 1998 in het verpleeghuis gelegen."

Henk Wolters (36) is haar steun en toeverlaat. ,,Ik heb hem in juli '94 leren kennen in een sportschool in Wessem." Ze had toen als 23-jarige vrouw al een gestrand huwelijk achter de rug. ,,Door die echtscheiding werd ik zo depressief dat het voor mij allemaal niet meer hoefde. Een aantal maanden therapie hielp me van die depressie af, maar de vermoeidheid en pijnen namen toe. Toch deed ik aan fitness en bodybuilding om mijn spieren enigszins in beweging te houden. Via de spiegels keken we naar elkaar. De vonk sloeg over, liefde op het eerste gezicht." Henk lacht. Niet van harte, want hij maakt evenmin een fitte indruk. Ook 'goed ziek', afgekeurd wegens psychische problemen, last van epilepsie. Maar alle energie die Henk over heeft, wordt in de verzorging van Ingeborg gestoken. Zij krijgt weliswaar 22 uur per week hulp via de PGB-regeling (Persoons Gebonden Budget). Keurig geregistreerd: vijftien uur huishoudelijk werk, zeven uur verzorging. Onvoldoende voor zó'n zieke vrouw, blijkt uit haar dagboek.
,,Ik kan één keer per maand in bad omdat mijn gezondheid niet meer toelaat. Dan worden ook mijn haren gewassen. Henk tilt me dan in en uit bad. Na tien minuten ben ik zo moe, dat ik er weer uit moet. Maar in bad gaan is voor mij het hoogtepunt van de maand, daar leef ik echt naar toe."
 
Henk Wolters is voor zijn zieke vriendin een geschenk uit de hemel. ,,Alle werk waar de PGB-hulp niet aan toekomt, blijft liggen voor hem. Veel kracht moet hij steken in al het gesjouw en getil. Traplift in, traplift uit. Slaapkamerbed uit, woonkamerbed in. Auto in, auto uit voor de ziekenhuiscontroles." Uitgerekend tijdens een van die sporadische ritjes naar een specialist knalde iemand op de aangepaste auto van Henk. Na ME, fibromyalgie (weke-delen-reuma) kwam daar door die klap nog een whiplash bij! De moed zou menigeen in de schoenen zakken. ,,Ik heb Henk al dikwijls gezegd: man ga verder met je eigen leven. Ik word wel ergens verzorgd." Maar haar vriend geeft geen krimp: ,,Goede tijden, slechte tijden. Alles hoort erbij," zegt hij manmoedig. Meer slechte tijden dan goede tijden, komt in haar dagboek tot uiting.

,,In 1999 heb ik zo slecht gelegen dat de artsen vroegen of ik een testament had. Ze dachten dat ik het niet zou overleven. Ik heb toen drie maanden in een soort coma gelegen, maximaal een uurtje per dag was ik 'bij'. De andere 23 uur sliep ik of was ik bewusteloos. Het was geen leven meer, ik lag in bed te wachten op de dood ... op de verlossing. Ik heb gebeden tot God, dat hij me alsjeblieft moest komen halen. Plotseling, ik heb er geen verklaring voor, ging het beter. Ik kon weer een hapje eten en ik kreeg mijn stem een beetje terug."

Nu, twee jaar na die donkere periode, 'bruist' Ingeborg Geuyen sporadisch van de energie. Ze luistert graag naar gesproken boeken ('lezen is veel te vermoeiend') en ze redigeert de Nieuwsbrief van de ME-Stichting regio Limburg, die vier maal per jaar verschijnt. Mogelijk gemaakt door 'techneut' Henk, die een computer met beeldscherm zó bij het ziekbed monteerde dat zijn vriendin liggend kan internetten en schrijven. ,,Puur vrijwilligerswerk," en zij toont met enige trots een exemplaar van de laatste Nieuwsbrief. De opzet van het bulletin is een goede mix van nieuwsverhalen, ingezonden brieven, verslagen van regiobijeenkomsten, tips en de rubriek 'Wist je dat'. Daarnaast is zij telefonisch contactpersoon voor mensen met ME of CVS. ,,Patiënten kunnen mij op vastgestelde tijden bellen met vragen of 'gewoon' hun verhaal kwijt." Alsof het allemaal zo 'gewoon' is: 24 uur per dag in bed liggen, in de wetenschap dat rust de vermoeidheid niet verdringt. Ze klampt zich vast aan kleine, fijne dingetjes: het kijken naar de zon, het strelen van de katten Timmy en Semmy, een film kijken. Zelfs tegen het raam kletterende regen kan haar boeien. Vastklampen doet ze zich ook aan het consult bij dr. J. van Montfort op woensdag 16 januari. Van Montfort is verbonden aan het centrum voor integrale gezondheidszorg in Maastricht. Er worden enkele (bloed)onderzoeken gedaan. ,,Ik hoop vurig in aanmerking te komen voor een acclydine-kuur."

Hopen een wonder dat acclydine heet. Het preparaat, dat een zeer krachtige werking heeft, moet de patiënt meer energie geven. Bij gebruik volgt dan ook een strenge medische en psychische begeleiding. Op de interpagina www.cigmtr.nl/cvs.htm gaat Van Montfort diep in op deze materie en stelt 'dat 80-85% van de patiënten positief reageert op de therapie'. Hopen op een wonder.
Een eerste 'mini-mirakel' voor Geuyen vloeide voort uit de kennismaking met Sittardenaar Dré Feron (76). Ingeborg Geuyen zag hem voor het eerst tijdens een boottocht van het Rode Kruis. ,,Wat een lieve man! We hebben op de boot heel wat gesprekjes gevoerd, daarna is een hechte vriendschap ontstaan. Mijnheer Feron heeft nog niet zo lang geleden zijn vrouw en zijn enige zoon verloren door ziektes. Hij is nooit opa kunnen worden en ik heb mijn grootvader amper gekend." Ingeborg Geuyen heeft Feron tot opa benoemd. ,,Hij zei meteen ja." Dré Feron lachend: ,,Ook al noem ik mezelf kunstopa, het geeft een fantastisch gevoel." Misschien liggen er toch nog goede tijden in het verschiet ...
 
Hoe ziet dagje in bed eruit?
Een exacte dagindeling kan Ingeborg Geuyen moeilijk aangeven omdat haar energie elke dag, ieder uur en minuut anders is. Een doorsnee dagje-in-bed uit haar leven.
,,Om 11 uur geeft mijn vriend Henk me de medicijnen. Als ik moet plassen, helpt hij me. Tussen 14 en 15 uur word ik wakker of gewekt door Henk. Hij reikt me de elektrische tandenborstel aan en met een beetje mazzel poets ik liggend op bed twee maal per week mijn tanden. Henk helpt me daarna in de rolstoel, richting traplift. Naar beneden, uit de lift en in de andere rolstoel. In het ziekenhuisbed knuffel ik onze twee katten. Drie maal per week word ik door de hulp gewassen. Ik doe niets en daar heb ik bewust voor gekozen zodat ik wat energie over heb om bijvoorbeeld te computeren. Na de 'wasbeurt' eet ik een voorgeschilde sinaasappel en soms twee crackers. Daarna ga ik weer even rusten en om 16 uur ga ik wat computeren. Tegen 18 uur krijg ik pas een beetje honger, we proberen dan samen warm te eten. Als ik de ogen open kan houden, kijken Henk en ik om 18.30 uur naar Star Trek Voyager. Soms halen we een DVD-film in huis en kijk ik, vanwege de vermoeidheid, alleen naar de plaatjes. Als ik geen tv kan kijken, staar ik maar wat uit het raam. Helaas komt dit laatste het vaakst voor. Rond 23.00 uur gaan we naar bed en krijg je dat hele liftgedoe opnieuw. Soms slaap ik goed, soms doe ik geen oog dicht. Maar slapen of niet, om 03.00 uur gaat de wekker voor mijn medicijnen. Vervolgens herhaalt zich het slaapritueel tot 11.00 uur."
 
Campagne ME-Fonds
Dertigduizend Nederlanders lijden aan ME, oftewel het Chronisch Vermoeidheids Syndroom. Maar uit een nationale studie bij ziektes en verrichtingen in de huisartsenpraktijk blijkt dat drie miljoen landgenoten klagen over langdurige vermoeidheid. Voor het ME-Fonds een reden een voorlichtingscampagne te starten. Centraal staat de vraag: 'Ook zo Moe?' De (gratis) brochure gaat in op de oorzaken van vermoeidheid en wat iemand zelf kan doen om het probleem op te lossen. De bestelfolders worden verspreid via huisartsen, apotheken en bibliotheken. Via e-mail: info@mefonds.nl kan de brochure ook worden besteld.
(noot juli 2004: het ME-Fonds is inmiddels opgeheven.Voor meer info klik hier.)

Volgende

Sitemap