Brief geschreven naar MEdium MEdium had een oproep gedaan of ernstige zieke ME-patiënten hun verhaal wilden vertellen. Ik heb hierop gereageerd en onderstaande brief verstuurd. Helaas liep het mis tussen de redactie van MEdium en de ME/CVS-Vereniging, waardoor het toen niet geplaatst is. De ME/CVS-Vereniging heeft in hun eigen uitgave van MEdium toch weer opnieuw die oproep geplaatst en dus heb ik mijn brief opnieuw doorgestuurd. Kort daarop kreeg ik een mailtje dat men mijn brief wilde plaatsen, maar omdat die zo lang was zou die wel ingekort worden. Samen zijn we toen tot een tevreden stuk gekomen wat in de komende MEdium zal komen te staan. Deze MEdium zal voor de kerst bij iedereen in de bus vallen. Uiteraard is dat stuk ook hier te lezen (op de volgende pagina), maar ik wilde jullie toch ook mijn orginele brief laten lezen omdat er veel geknipt is.
Ik heet Ingeborg en ben 33 jaar. Vermoedelijk is de ME (en FM?) begonnen toen ik een jaar of 5 of 6 was en de griep of iets dergelijks had met klachten als koorts en braken.
Ik ben echter altijd moe gebleven, maar omdat ik zo jong was wist ik niet anders en dacht ik dat het normaal was. In het begin was de vermoeidheid ook nog niet zo hevig, ik heb dan ook mijn school afgemaakt (wel van havo naar mavo gegaan, omdat ik geen zin meer had en te moe was en klachten had als concentratieproblemen e.d.). Daarna een 1-jarige opleiding als secretaresse en toen aan het werk.
In 1994 begon ik klachten te krijgen als flauw vallen, niet meekrijgen wat mensen om je heen zeggen, vaak keelontsteking etc. Dit werd echter allemaal op een depressie gegooid, maar na behandeling op de PAAZ-afdeling had ik nog altijd dezelfde klachten plus dat ik nu nog moeër was. Toch ben ik door blijven gaan en weer aan het werk gegaan.
Eind 1997 ben ik dan uiteindelijk toch maar de ZW ingegaan, nadat ik een paar keer achter het stuur in slaap was gevallen op weg naar het werk/huis en zodoende een paar keer bijna tegen een boom cq tegenligger aanzat.
Mei 1998 kreeg ik de diagnose ‘progressieve ME en FM' van prof. Pop te Maastricht. Ik zat inmiddels in een rolstoel en was grotendeels van de dag bedlegerig (ongeveer 20-22 uur per dag en moest bv met de rolstoel naar de wc). Begin mei had ik de eerste afspraak bij hem, 3 weken later moest ik terugkomen voor de diagnose, die 3 weken heb ik alleen maar plat gelegen om bij te komen van mijn eerste bezoek aan hem. Een goede maand na die 2e afspraak besefte ik dat ik blijvend volledig bedlegerig was en dat het niet zomaar ff was vanwege een terugval. Tot op heden ben ik nog steeds voor 100% bedlegerig. In het begin dacht ik dat het niet erger kon worden dan het al was, maar het kon wel degelijk erger worden. Ik begon bv klachten te krijgen als verlammingen, epileptische aanvallen, ontzettend veel spierspasmen (wel 30 in 1 uur), bewustzijnsdalingen en op een gegeven moment zelfs het wegvallen van mijn ademhaling.
In 1999 lag ik voor de eerste keer op sterven; ik lag in een soort coma, kon me al een paar maanden niet meer bewegen, had al meer dan 1 jaar totaal geen stemvolume meer, kon niet meer slikken en dus ook niet eten. Ik had wel vaker dat ik een tijdje niet kon slikken, maar nu duurde dit al 3 weken en dus had ik al 3 weken niet meer gegeten. Mijn eigen huisarts was met vakantie, dus maar de vervangend arts laten komen. Zijn reactie was ‘je kunt kiezen: eten of doodgaan'. Mijn vriend heeft hem de deur uitgezet. Toen mijn huisarts weer terug was van vakantie werd ik met spoed opgenomen, maar uiteraard konden ze in het ziekenhuis niets voor me doen. Na 2 weken stuurde ze me dan ook naar huis om thuis rustig te kunnen sterven, want zei de specialist ‘in het ziekenhuis is het niet rustig en jij hebt rust nodig'. Na een poosje ging ik me ineens weer iets beter voelen; ik kon me weer een beetje bewegen, was weer wat bij mijn positieven en kon weer een beetje vloeibaar eten. Ik lag echter nog altijd 24 uur per dag plat op bed en had nog altijd (meestal dagelijks) klachten als verlammingen, epileptische aanvallen, wegvallen van mijn ademhaling etc.
Toen ik uit het ziekenhuis kwam kreeg ik eindelijk thuiszorg, dit was tot dan toe steeds geweigerd omdat ik ‘alleen maar moe ben'.
Tot die tijd verzorgde mijn vriend me op bed; wassen op bed, eten voeren, rietje in mijn mond stoppen zodat ik wat kon drinken, de plasfles aanleggen en op mijn blaas duwen zodat ik liggend op bed kon plassen, me op mijn andere zij leggen of een been of arm verleggen etc.
Ik kreeg 3 uur huishoudelijke hulp en 2,5 uur verzorging per week, wat in hield dat ik door de week op bed gewassen werd. Wat een ellende was dit! Ze geloofde je gewoon niet als je zei dat je niet mee kon helpen omdat je een verlammingsaanval had. Bijna dagelijks kwam wel iemand anders me wassen en telkens moest je weer alles opnieuw zien uit te leggen, terwijl ik nog altijd absoluut geen stemvolume had (ik kon nog niet eens fluisteren).
Gelukkig had ik na 2-2,5 jaar wel weer wat stemvolume, maar het is nog altijd niet veel. Sinds kort heb ik nu een stemversterker van mijn ziekenfonds gekregen, zodat ik af en toe bv eens een telefoontje kan plegen met mijn moeder of een vriendin.
In 2002 was het weer raak, ik kwam weer op sterven te liggen. Deze keer leerde we via Lia Metz een specialist kennen die mij aan huis kwam opzoeken. Dankzij hem leef ik nog en dankzij hem kon ik even later weer wat eten en drinken en zelfs voor het eerst sinds 1998 weer een beetje zitten in bed met steun. Nog wat later kon ik voor het eerst sinds 1998 op mijn benen staan met ondersteuning en nog wat later kon ik weer een paar meter lopen! Er ging een wereld voor me open! Ik kon weer af en toe de deur uit met mijn gewone rolstoel of mijn elektrische ligrolstoel. Als mijn water op was kon ik dit zelf pakken (lopend of als ik die dag al wat gelopen had met de rolstoel). Ik dacht dat ik genezen was. Dit was ik nog lang niet, want ik kon amper 15 meter lopen en verdeeld over de dag een half uurtje in de rolstoel zitten, de rest van de dag lag ik nog steeds plat op bed. Voor mijn doen echter had ik mijn leven terug en was ik weer gezond.
Helaas hield het niet lang aan en ging ik weer langzaam achteruit. Inmiddels ben ik weer terug bij af en lig ik dus weer 24 uur per dag op bed. Momenteel lig ik sinds iets meer dan 2 maanden boven in bed, want ondanks mijn rolstoel en traplift lukt het me niet om onder te komen.
Sinds 2001 heb ik PGB, de eerste 3,5 jaar had ik 22 uur PGB per week (15 uur huishoudelijk en 7 uur verzorging). Afgelopen december ben ik herkeurd volgens de PGB Nieuwe Stijl en alle bezuinigingen van de regering en nu heb ik voor huishoudelijk klasse 4 en voor verzorging ook klasse 4. Dit houdt in 7 tot 9,9 uur per week. Mijn hulp kan ik gelukkig goedkoop inkopen en zodoende kan ik 20 uur per week betalen zonder er op toe te leggen (ja mijn eigen bijdrage, maar dat zie je bij PGB toch niet omdat dit al van het PGB-budget is afgetrokken). Wel heb ik bezwaar ingediend tegen de beslissing van het RIO, zij vinden bv dat ik gebruik kan maken van Tafeltje Dekje of kant-en-klare maaltijden.
Door mijn ernstige ME en MCS echter heb ik ontzettend veel voedselallergieën en nog belangrijker; ik ben allergisch voor kraanwater. Mijn eten moet dan ook gewassen, bereidt en gekookt worden in flessenwater wat ik wel kan verdragen en dus heb ik kookuren nodig. Mijn reactie op een paar kleine slokjes kraanwater is dat ik verlamd raak en niet meer reageer (soort coma), dus laat staan als daar mijn eten in gekookt wordt e.d. Helaas vindt het RIO dit onzin en dus loopt mijn bezwaar nog steeds.
Ik heb het geluk dat ik in een vrij soepele gemeente woon en zodoende mijn huis is aangepast met oa verhoogd toilet (onder en boven), 2 gewone rolstoelen (1 onder en 1 boven), elektrische ligrolstoel, slaapkamer boven geschikt gemaakt voor rolstoelgebruik, badlift, intercom met elektrische deurontsluiter (onder en boven) etc. Het enigste wat ik eigenlijk nog mis is een lift om mij uit bed te tillen en in de rolstoel/traplift/po-stoel e.d. Dat moet nu dus steeds mijn vriend doen.
Vrienden heb ik niet meer, die bleven in 1998 al weg evenals mijn familie. Alleen mijn ouders zijn er nog om te helpen, de rest hoor en zie ik niets van, ook niet die 2x dat ik op sterven lag, zelfs niet van mijn 2 zusjes. Bezoek ontvang ik zelden, omdat ik daar te ziek voor ben, dat kost mij een maandenlange terugval. Op bezoek gaan is uiteraard al helemaal niet mogelijk. Niet alleen vanwege mijn ernstige ME, maar ook omdat ik blijkbaar tevens ernstige MCS heb (diagnose in 2002 gekregen).
Mijn dagen zijn allemaal hetzelfde; slapen/rusten, proberen wat te eten als ik tenminste kan slikken, beetje tv kijken of een filmpje als afleiding (vraag me niet wat ik gezien heb want dat kan ik je echt niet navertellen), beetje computeren en gesproken boeken luisteren. Alles dus platliggend op bed, ik kan niet zitten, ook niet om te eten of wat te drinken en ook niet met steun. Vroeger had ik als hobby sporten en tekenen/schilderen. Nu doe ik in plaats daarvan sinds een paar maanden wat aan PSP op de computer en dan natuurlijk mijn eigen 2 sites (eentje over mijn katten en eentje over mijn leven met ernstige ME, FM en MCS). Mijn katten zijn het enigste wat mij gaande houden. Tuurlijk mijn vriend en mijn ouders ook, maar ik denk dat hun het wel zouden begrijpen als ik op zou geven. Mijn katten zouden dat echter niet begrijpen en ik wil het hun niet aandoen dat ik ze ineens verlaat. Ik heb wel euthanasie-papieren ondertekend en in huis gehad en de huisarts wist er ook vanaf, maar nadat ik in 2002 er voor de 2 e keer bovenop kwam heb ik ze laten vernietigen.
Ik ben mijn vriend heel veel dankbaar, als hij er niet voor mij zou zijn dan zou ik in 1998 in een verpleeghuis zijn beland. Ondanks de PGB moet hij nog veel doen en dat terwijl hij zelf epilepsie heeft en tevens ME in gelukkig mindere mate.
De computer is mijn enigste contact met de buitenwereld en met lotgenoten. De computer en internet is dan ook heel belangrijk voor mij. Via mijn website schrijf ik van me af en kan ik alles beter een plaatsje geven. Uiteraard hoop ik met mijn website lotgenoten te steunen door ze herkenning te bieden en ik hoop dat gezonde mensen/artsen via mijn website eindelijk eens gaan beseffen hoe ziek je van ME kunt zijn en dat het echt niet een kwestie is van ff doorzetten.
Ik weet zeker dat niemand het moedwillig lang op bed uithoudt en dan bedoel ik dus echt continue in bed liggen, op bed gewassen worden, maandenlang ongepoetste tanden en ongewassen haren omdat dit te uitputtend is om te laten doen, liggend op bed plassen terwijl iemand anders de plasfles tussen je benen moet leggen en op je blaas moet duwen, je niet kunnen krabben als je jeuk hebt, het dekbed niet van je af kunnen gooien als je weer eens last hebt van heftig (nacht)zweten (iedere dag en avond), eens in de zoveel weken poepen, met wat geluk op de po-stoel en anders in een luier en dan weer de vernedering dat iemand anders/je partner jouw stank moet opruimen en je moet wassen en als je op de po-stoel kunt ‘zitten' dat je dan je billen moet laten afvegen als een klein kind terwijl je over diegene heen hangt omdat je niet zelfstandig kunt zitten, niet kunnen duidelijk maken dat je honger of dorst hebt, bijna stikken in je water of je vloeibare pap en dan hebben we het nog niet gehad over al die klachten als continue keelpijn, hoofdpijn, oorpijn, verlammingen, heftige pijn, duizeligheid, misselijkheid, hyperacusis, overgevoeligheid voor licht, geluid en geuren, ademhalingsmoeilijkheden, bewustzijnsdalingen, hevige spierzwakte etc en vooral niet te vergeten die misselijkmakende uitputting waardoor je nog te moe bent om een vinger op te tillen. Daar kiest toch niemand bewust voor! En als je zo dom bent om er wel bewust voor te kiezen, dan hou je die komedie niet lang vol want heus een mens/lichaam moet en wil bewegen als het dat kan en dingen ondernemen, leven, plezier hebben etc.
Lichaamsbeweging zit er voor mij niet in, ik heb het wel een paar keer met een fysiotherapeute op bed geprobeerd, maar telkens volgde een verdere achteruitgang met nog meer verlamming en zelfs dwangstand van ledematen wegens heftige verkramping en dus zijn we daar maar mee gestopt. Wie weet ooit, als ik weer wat opknap zoals de vorige keer in 2002…
De toekomst denk ik niet over na, ik denk ook niet aan morgen hooguit ‘morgen misschien/hopelijk een betere dag'. Ik leef met de dag, met de minuut en als ik vecht voor een ademteug zelfs met de seconde. Mijn toekomst? Ik weet het niet, ik zou al blij zijn als ik weer zoveel zou opknappen dat ik weer een beetje kon zitten en een paar meter kon lopen zoals in 2002. Momenteel zou ik zelfs al heel blij zijn als ik weer naar onder kon gaan om daar in mijn hooglaagbed met speciale anti-decubitusmatras te kunnen liggen en eens per half jaar ff de deur uit door een blokje om te gaan in mijn elektrische ligrolstoel of de eendjes te gaan voeren in een vijver hier in de buurt.
Genezing geloof ik eigenlijk niet in, het zou wel mooi zijn als het zou gebeuren natuurlijk, maar ik ga er niet vanuit. Ik ben erg nuchter en realistisch geworden en heb in het begin vaak mijn neus gestoten door optimistisch te zijn over bv een nieuwe behandeling. Nu, als ik weer eens iets nieuws wil proberen, dan zie ik wel wat er van komt. Ik heb uiteraard wel hoop, maar ik laat die hoop niet teveel naar boven komen want doe je dat wel en de therapie doet weer niets of nog erger je wordt er nog zieker van, dan heb je het er geestelijk alleen maar meer moeite mee om nog een teleurstelling te moeten verwerken. Ik zie dus wel waar een nieuwe therapie me brengt, waar het leven me brengt.
Ik heb inmiddels geleerd dat je toch niet meer kunt doen dan afwachten en ondertussen stiekum hopen. Het heeft geen zin om je ergens druk om te maken, dat kost teveel energie en in mijn geval, die energie heb ik niet.
Ik denk dat mijn vriend het er veel moeilijker mee heeft. Hij moet machteloos toezien. Ik ben te uitgeput/ziek om te denken en te voelen. Mijn leven gaat aan mij voorbij zonder dat ik het merk, zijn leven gaat echter ook grotendeels aan hem voorbij en hij merkt en ziet dit alles wel.
Ondanks alles ben ik toch heel gelukkig en geniet ik ontzettend van de kleine dingen zoals bv mijn katten, een e-mailtje of een kaartje ontvangen, de zon en de bloemen e.d. als ik die tenminste kon zien vanuit mijn kamer met rolluiken dicht, luisteren naar het onweer, de regen die tegen de rolluiken tikt. Ik stort letterlijk in van geluid, maar onweer en regen kan ik toch ontzettend van genieten. Muziek luister ik dan ook sinds 1998 al niet meer en ik ben dus totaal niet op de hoogte van al die zangers e.d., maar daar gaat mijn interesse ook niet meer naar uit. Ik geniet gewoon van het leven zelf, dat ik er nog ben, dat ik nog mag genieten van mijn katten en mijn vriend, dat ik via internet lieve vriendinnen (lotgenoten) heb leren kennen tot zelfs in Australië toe.
Geschreven door Ingeborg Geuyen, 2004
PS ik heb maanden gedaan over bovenstaand stuk en toen het eindelijk klaar was en opgestuurd kon worden naar MEdium, kreeg ik van mijn vriend te horen dat hij de verzorging en situatie niet meer aan kon en dus de relatie verbrak.
Inmiddels zijn we een aantal maanden verder en ben ik in gevecht met het RIO, zij denken nl dat ik als volledig bedlegerige prima alleen en zelfstandig kan wonen met max. 1.48 uur per dag aan persoonlijke verzorging (12,9 uur per week). Zo moet ik bv maar een poepluier aan om daar in te poepen en dan maar moet wachten tot de PGB-hulp me de volgende dag van die poepluier komt verlossen.
Ik heb Fokus aangevraagd, ben inmiddels gekeurd maar weet nog niet de uitslag. Als ik niet bij Fokus terecht kan en ik niet meer uren PGB krijg van het RIO, dan zal ik of thuis wegkwijnen vanwege te weinig persoonlijke verzorging of ik zal bij mijn ouders moeten intrekken (na reeds 15 jaar op eigen benen staan) en ben ik al mijn hulpmiddelen kwijt omdat hun gemeente geen hulpmiddelen verstrekt aan mensen met een niet-objectiveerbare aandoening. Dit laatste houdt dan in dat ik zelfs op een ‘goede' dag nog niet eens met de rolstoel naar de wc kan, niet in bad of douche kan en niet meer buiten kom.
Mijn hele leven en welzijn hangt nu dus af van het RIO (meer uren verzorging) en/of Fokus (een fokuswoning waar ik zelfstandig kan wonen met de mogelijkheid van 24 uur per dag oproepbare ADL-zorg; er zijn 2 eisen waar je aan moet voldoen nl sociaal zelfredzaam zijn en min. 5 uur tot max. 30 uur ADL-zorg per week nodig hebben).
Als beide niet wordt goedgekeurd dan weet ik niet hoe ik verder moet (over)leven met een nog enigszins menswaardig bestaan.
Nou dit was mijn leven in het kort, het is eventueel verder te volgen op mijn website (www.borgofspace.com). Tot slot wil ik iedereen heel veel sterkte en kracht toewensen, blijf vooral de leuke en de kleine dingen van het leven zien en geloof in jezelf.
