Ik krijg soms mailtjes waarin lotgenoten vragen of ik weet wat een bepaalde klacht van hun eigenlijk is.
Het leek me dan ook een goed idee om mijn soorten 'aanvallen' op mijn site te omschrijven. Misschien dat je dan hieruit iets van herkenning vindt. Uiteraard mag je me altijd mailen als je vragen hebt.
Ik noem het 'aanvallen', omdat het altijd weer over gaat. Het duurt een paar uurtjes of een dag, maar het gaat altijd vanzelf weer weg. Tegen al deze 'aanvallen' kan ik niets doen, alleen maar wachten tot het over is. Al deze 'aanvallen' worden veroorzaakt door hevige oververmoeidheid en/of als ik over mijn grenzen ga, ik vermoed dan ook dat het gewoon van de ME is en dat je er niets tegen kunt doen. Hoe moe-er ik ben en hoe meer ik over mijn grenzen ga hoe vaker ik dergelijke 'aanvallen' krijg. Nou wat voor soorten 'aanvallen' heb ik...
Verlammingsaanval:
Ik denk dat dit wel voor zichzelf spreekt... Ik ben dan tijdelijk verlamd, soms bv alleen in mijn rechterbeen pf een arm, maar meestal betreft het mijn hele lichaam. Tijdens zo'n aanval kan ik me dus absoluut niet bewegen, ook praten is dan niet echt mogelijk. Het voordeel van een verlammingsaanval is dat ik dan ook geen pijn meer voel. Tijdens een verlammingsaanval ben ik volkomen bij bewustzijn en hoor en begrijp ik dus alles wat om me heen gebeurt.
Uitval:
Stel ik ben aan het eten en mijn arm wordt te moe en zwaar om nog omhoog te krijgen, dit is wat ik een uitval noem. Het is dan een tijdelijke uitval, die met een poosje rust weer over is. Het is altijd dat lichaamsdeel wat ik op dat moment intensief gebruik. Toen ik nog kon lopen, waren dit geregeld mijn benen als ik bv naar de wc liep - dan stopte ze er ineens mee. Ik kon wel altijd blijven staan, maar mijn benen kon ik dan niet meer in beweging krijgen. Nu ik niet meer kan lopen, heb ik hier nooit meer last van met mijn benen, wel mijn armen met bv eten. In tegenstelling tot een verlammingsaanval, blijf ik bij een uitval gewoon alles voelen.
Bewustzijnsdaling:
Als dit gebeurt dan heb ik het gevoel dat ik bewusteloos raak. Mijn hele lichaam voelt dan extreem moe en zwaar aan en het kost me ontzettend veel moeite om me dan toch enigszins te kunnen bewegen om me bv om te draaien. Vaak heb ik op deze momenten hulp van Henk nodig met omdraaien en drinken etc. omdat dit dan allemaal te zwaar voor me is. Ook heb ik het gevoel dat alles ver weg is; mijn omgeving, Henk, de katten, maar ook mijn lichaam. Ik snap dan ook niet wat er tegen me gezegd wordt of wat er om me heen gebeurt. Soms duurt het maar heel eventjes, maar het kan ook uren aanhouden. Het kan zelfs dagen aanhouden en dat ik dan tussendoor heel eventjes een beetje bij ben.
Touwtjes kwijt:
Toen ik dit de eerste keer meemaakte en aan Henk probeerde uit te leggen, probeerde ik het als volgt:
je hebt van die poppen (marionetten?) waarbij je aan 1 touwtje trekt en dan gaat bv de rechterarm omhoog, stel je voor dat deze poppen hun touwtjes kwijt zijn of dat die touwtjes in de knoop zitten... nou dan kun je die pop dus met geen mogelijkheid laten bewegen. Dit is wat dan ook bij mij gebeurt. Ik voel mijn lichaam wel enigszins, maar ik weet niet hoe ik me moet bewegen... aan welk touwtje ik moet trekken. Ik ben dus niet verlamd, want als ik een touwtje heb gevonden kan ik bv wel een been bewegen. Al die tijd ben ik gewoon bij en kan ik ook gewoon praten, ik weet alleen niet hoe ik me moet bewegen.
Verkeerd gevoel;
Meestal gaat dit gepaard met bovenstaande 'touwtjes kwijt'. Ik voel bv wel mijn been, maar ik weet niet of dit mijn linker- of mijn rechterbeen is. Het rotste gevoel vind ik als ik het gevoel heb dat mijn hoofd achter op mijn rug ligt, dit kan uiteraard niet maar toch voelt het zo aan. Ik voel dus eigenlijk mijn lichaam niet goed/verkeerd, alsof mijn hersenen niet het juiste signaal doorgeven. Zo kan het ook zijn dat ik bv met mijn armen gekruist lig en op het punt waar de armen elkaar kruisen ben ik het gevoel kwijt en weet ik niet waar welke arm naar toe gaat. Als ik hier last van heb dan ben ik gewoon bij en kan ik gewoon praten.
Epileptische aanval:
Dit duurt altijd ongeveer 1/2 tot 1 uur. Mijn ledematen kunnen dan alle kanten opvliegen, waardoor ik dus geregeld blauwe plekken heb doordat ik mezelf sla of trap. Vaak verrek ik me dan ook wel 1 of meerdere spieren door de onverwachte bewegingen. Ik heb dan altijd mijn ogen dicht en ik krijg ze ook met geen mogelijkheid open. Verder ben ik niet echt bij, ik ben niet bewusteloos maar ik begrijp niets van wat om me heen gebeurt of wat er tegen me gezegd wordt. Ik kan dan ook niet reageren op dergelijke dingen of vragen. Tegen de tijd dat de aanval minder wordt ben ik helemaal uitgeput en slaap ik (half). Als ik dan later bijkom heb ik een verlammingsaanval en kan ik me dus totaal niet bewegen van de uitputting. Na zo'n epileptische aanval krijg ik altijd een verlammingsaanval van minimaal 6 uur. De dagen daarna ben ik nog meer moe en heb ik nog meer pijn door de epileptische aanval. Vaak heb ik in die dagen daarna ook meer last van bewustzijnsdalingen.
Gekte in de kop:
Dit vind ik heel vervelend en beschamend. Ik ben dan net een klein kind wat tot vervelends toe iemand blijft herhalen. Zo hoor ik bv een auto toeteren en dit kan zo'n 'aanval' in beweging zetten. Ik blijf dan steeds maar het woord 'toet' zeggen of zingen. Als iemand mij iets zegt of vraagt kan ik alleen maar antwoorden met 'toet'. Ik wil dit helemaal niet en kan wel huilen van de moeheid en ellende, maar toch blijf ik 'toet' zeggen/zingen. Zelfs als ik geen stem meer heb en geen geluid meer kan uitbrengen blijf ik nog 'toet' zeggen/zingen. Dit blijft uren doorgaan, totdat ik uiteindelijk van totale uitputting in slaap val. Als ik dan uren later (vaak de volgende dag) weer wakker wordt is het gelukkig over, maar ben ik wel doodop en kan ik vaak dagen geen geluid meer uitbrengen. De mensen die dit voor het eerst meemaken, lachen zich krom om mij omdat ik dan blijkbaar ook heel vrolijk ben tot ze beseffen dat het helemaal niet leuk is.
Stik-gevoel:
Dit is heel eng, het is dan net alsof ik stik, ik maak dan ook dat vreselijke stikgeluid. Ik weet dat ik moet ademhalen, maar mijn lichaam weigert om dit te doen. Of mijn lichaam weigert om naar me te luisteren of mijn lichaam weet niet meer hoe het moet. Op een gegeven moment haalt mijn lichaam dan toch uiteindelijk een flinke ademteug en vervolgens kan ik dan alweer geen adem meer halen. Dat kan wel een uur zo doorgaan, waarna ik uiteraard helemaal uitgeput ben. Tijdens zo'n 'aanval' kan ik mijn lichaam niet bewegen en kan ik ook niet praten. Van alle 'aanvallen' vind ik dit het engste. Vaak gebeurt dit tijdens een epileptische aanval, maar het kan ook gewoon zo gebeuren. Het liefste zou ik altijd zuurstof bij me willen hebben, maar volgens mijn huisarts is dit niet goed. Als je een zuurstoftekort hebt reageert het lichaam daar meestal automatisch op door toch een keer adem te halen. Ga je nu zuurstof toedienen dan wordt het lichaam dit gewend en als je dan weer een keer zuurstoftekort hebt en je hebt geen zuurstof bij de hand kan het zijn dat het lichaam dan niets doet. Om deze reden krijg ik dus geen zuurstof, maar het zou voor mij toch een hele geruststelling zijn als ik wel zuurstof bij de hand zou hebben.
Raar gevoel -> migraine/absentie-aanval(?):
Dan heb ik ook nog iets wat ik 'raar gevoel' noem. Ik voel me dan dus heel raar en heb een soort warm elektriciteitsgevoel in mijn hoofd en een zwaar drukkend gevoel in mijn hoofd en op mijn nek, ik heb het gevoel alsof alles heel ver weg is en dat ik tussendoor steeds eventjes wegval. Ik kom dan ook heel verward op andere mensen over. Vlak voor de aanval kan het zijn dat het zicht in mijn linkeroog en het gevoel in mijn linkerhelft van het hoofd wegvalt. Daarna ben ik vaker uren weg (slaap/bewusteloosheid?) en heb ik het gevoel dat ik me niet kan bewegen of praten. Als ik weer een beetje bij kom merk ik dat ik niets meer weet; niet meer weet hoe te bewegen of te praten. Vanaf 'Pijnstilling - Med. Cannabis 4' kun je uitgebreid lezen hoe dit in z'n werk gaat... klik hier als je dit nu wilt lezen.
Ik moet zeggen dat ik best wel schrok toen ik erachter kwam dat ik maar liefst 9 verschillende soorten aanvallen heb. Dit is dus nog eens naast al mijn andere 'normale' ME-klachten, zoals uitgeput zijn, neuralgische pijn, spier- en gewrichtspijn, hoofdpijn, keelpijn, allergieën, concentratieproblemen etc. Wil je weten welke klachten ik allemaal heb dan moet je maar naar de symptomenlijst hier op mijn site kijken, want op een paar na heb ik ze allemaal.