Terug

Dinsdag, 25 juni heb ik weer zo'n aanval gehad met dat rare gevoel. Henk gaf me een halve maxalt smelt en 10 minuten later was het over. Ik heb me wel de hele dag en de hele volgende raar een beetje raar gevoeld, maar vergeleken met zo'n aanval is dat niets.
Ik denk dat de maxalt de vorige keer niet geholpen heeft, omdat ik te lang heb gewacht met innemen. Hier heb ik wel vaker een handje van; dat ik te lang wacht met medicijnen innemen en als ik ze dan uiteindelijk inneem doen ze niets of nog maar weinig. De volgende keer moet ik dus maar niet meer te lang wachten. Als het dan weer helpt, dan denk ik toch dat het iedere keer een migraine-aanval is, want maxalt helpt alleen bij migraine.

Ik ben kwaad en niet zo'n klein beetje. Zoals je misschien nog weet heb ik een paar maanden geleden meer uren PGB (verzorging) aangevraagd. Nou ik heb vandaag, 28 juni, een brief met de post ontvangen en daar staat in dat ik i.p.v meer uren zelfs minder uren krijg! Er was me t/m april 2003 22 uren PGB toegezegd (7 uur verzorging + 15 uur huishoudelijk). Dit wordt per direct 13,7! uur per week (6,25 uur verzorging + 7,45 uur huishoudelijk). Dat is dus 8,3! uur minder PGB dan eerst!!!
Ik ben nu echt vreselijk pissig en ik heb al veel en vaak gejankt vandaag puur van de frustratie. Ik wilde vandaag eigenlijk boven blijven liggen, ben veels te moe om naar onder te gaan maar ik wilde gewassen worden en dan vind ik het toch wel fijner voor mijn hulp als ze dat doet als ik op mijn hooglaagbed onder lig zodat zij zich niet zo hoeft te bukken (ze heeft ook nog eens hernia). Dus toch maar naar onder en daar had henk de brief klaar liggen zodat ik hem kon lezen… als ik klompen aan had gehad dan waren die me uitgevallen. Uiteraard laten we het hier niet bij zitten, maar ik zie er vreselijk tegen op – ik ben zo afschuwelijk moe – het is gewoon niet leuk meer. Waarom moet alles altijd met gezeik gepaard gaan? Waarom kan nu nooit eens iets zonder problemen gaan? Als het goed is staan wij in ons recht want ik heb op papier staan dat ik t/m april 2003 22 uur pgb per week krijg (brief van 2001) en kunnen ze dus nu niet zo maar uren aftrekken terwijl ik meer uren heb gevraagd.
Wegens energie-gebrek deed ik liever niets, maar ik kan het hier toch niet bij laten zitten... dit is toch niet normaal meer! Ze zeggen zelfs dat ik moet gaan revalideren en mijn katten moet wegdoen!!!

04/07/2002: Sinds zaterdag 29 juni heb ik dagelijks zo'n raar-gevoel aanval. De ene keer werkt maxalt wel voldoende, de andere keer weer niet - het wordt dan wel stukken minder, maar het is niet weg. Dat ik nu dagelijks van die aanvallen heb kan ook komen door de stress en frustratie die dat gedoe met het RIO met zich meebrengt. Toch hebben we maar de huisarts gebeld. Er is afgesproken dat ik het nog even aankijk, omdat het dus inderdaad kan komen door het RIO-gebeuren. Als ik begin volgende week nog steeds dagelijks zo'n aanval heb, dan gaan we migraine-medicijnen proberen die je dagelijks moet innemen om een aanval te proberen te voorkomen, want in zo'n geval is het weer niet goed om dagelijks maxalt in te nemen.

10/07/2002: Ik ben vandaag met een nieuw medicijn begonnen nl Selokeen ZOC 50mg. Ik moet hier dagelijks 1 tabletje van innemen. De dosis is heel licht, maar dat hebben we bewust gedaan, omdat ik vaak al sterk reageer op een kleine hoeveelheid. Dit medicijn wordt veel gebruikt bij (bijna) dagelijkse migraine. Het duurt wel ongeveer 2 weken voordat het gaat werken, maar tot die tijd kan ik gelukkig nog maxalt blijven gebruiken indien dit nodig is.

10/08/2002: De selokeen sloeg bij mij al snel aan, want na enkele dagen had ik al geen maxalt meer nodig. Sinds de crisis neem ik helemaal geen selokeen meer, ten eerste omdat ik niet meer kon slikken en sinds het weer wat beter gaat heb ik er geen last meer van...? Ook de medicinale marihuana ben ik noodgedwongen mee moeten stoppen, omdat ik ook die dus niet meer kon drinken/slikken en ook bij dit geldt dat ik het niet meer nodig heb nu het weer wat beter gaat.
Je kunt bij 'Dr. Tisscher' lezen wat er de afgelopen maand is gebeurd en hoe het komt dat ik bovenstaande niet meer nodig heb. Omdat ik nu geen medicinale marihuana meer gebruik is dit hoofdstuk bij deze afgesloten.

29/01/2004: Het hoofdstuk is weer geopend, omdat ik nu morfinepleisters aan het proberen ben... klik hieronder gewoon op 'vervolg'.

Vervolg

 

Sitemap