In 1999 hebben we PGB (Persoons Gebonden Budget) aangevraagd, omdat we dringend hulp nodig hadden en de thuiszorg ons niet wou helpen. Toen ik in september 1999 uit het ziekenhuis kwam hebben we uiteindelijk wel thuiszorg gekregen, dit liep echter niet lekker dus hebben we de aanvraag voor PGB door laten lopen.
In maart 2000 kwam een vrouw van het RIO voor een intake-gesprek i.v.m de aanvraag voor PGB. Toen zij weg ging zei ze dat een PGB administratief gezien te zwaar voor mij was, het zou teveel een rompslomp voor mij zijn. Ik heb haar toen gezegd dat ik het dan waarschijnlijk toch niet deed, maar ik wou wel nog even bedenktijd. Ik kreeg een paar dagen bedenktijd. In die paar dagen probeerde ik zoveel mogelijk info over PGB te krijgen om te kijken of het inderdaad zo'n rompslomp is als zij zei. Omdat ik toen nog geen laptop had is me dat niet in die paar dagen tijd gelukt, dus heb ik afgezegd. Kort daarna kwam ik echter met een ME-patiënte in contact die al jaren een PGB had. Zij vertelde mij dat het helemaal geen (administratieve) rompslomp was, het was in het begin wel moeilijk om een hulp te zoeken, maar als het eenmaal liep zou je er geen omkijken meer naar hebben. Zij heeft gelijk gekregen, het moeilijkste is inderdaad een hulp vinden, maar als het loopt dan loopt het. Ik kreeg van haar ook de tip om alles wat gedaan moet worden op papier te zetten... wat ik dus ook op deze pagina van 'Uitleg Thuiszorg/PGB' heb vermeld.
Ik heb die tip opgevolgd en kwam uiteindelijk op meer dan 24 uur hulp per dag uit... dit kunnen ze uiteraard niet geven. Ik heb die vrouw van het RIO toen opgebeld en gezegd dat ik toch een PGB wou hebben, maar dat ik op veel meer uren uitkwam dan zij. Zij had nl het aantal uren van de thuiszorg overgenomen, dus 3 uur verzorging en 3 uur huishoudelijke hulp per week. Toen ik zei dat dit niet genoeg was kwam zij met het voorstel 3 uur verzorging en 6 uur huishoudelijke hulp... ook dit vond ik uiteraard niet genoeg. Dit is toch veel te weinig voor iemand die aan bed gebonden is en alles op bed moet doen (wassen, tanden poetsen, eten, plassen etc.)!!! Ik heb haar dit ook gezegd en zij zou met de arts overleggen. De arts belde mij op en ik heb haar mijn situatie uitgelegd en waarom ik in eerste instantie de PGB had opgezegd. Zij verzekerde mij toen dat PGB geen rompslomp was en dat dit foutieve informatie was van haar collega en zij zou haar hierop aanspreken. We zijn toen overeengekomen dat ik 15 uur huishoudelijke hulp (dit is maximaal als je geen kinderen in huis hebt) en 7 uur verzorging kreeg (ook dit was toen het maximaal aantal uren), dus in totaal 22 uur per week. Hoewel zij eigenlijk vond dat ik in een verpleeghuis moest worden opgenomen, want het aantal uren dat zij mij maximaal konden bieden was volgens haar nog te weinig, maar aangezien Henk en ik dit beiden niet wilden was dit dus geen optie.
Uiteindelijk kreeg ik de papieren met de goedkeuring dat ik voor 1 jaar per 1 juli 2000 PGB kreeg. Toen moest ik een hulp gaan zoeken. Ik heb advertenties geplaatst in het plaatselijk blaadje en een paar kranten. Ondanks dat ik erbij had geschreven dat het geen zwart werk betrof, kreeg ik toch diverse telefoontjes hierover of het niet toch zwart kon. Ik had me een lijstje gemaakt met vragen die ik telefonisch aan een sollicitante wou vragen en een lijstje met vragen als ik de sollicitante op bezoek had voor een gesprek. Op deze manier werd ik niet overrompeld en vergat ik ook niets. Op het lijstje had ik ook in het kort informatie geschreven over wat PGB voor de sollicitante inhoudt, hoe het zit met betalingen e.d. Al deze informatie kun je uit brochures halen die je krijgt als je een PGB hebt toegekend gekregen.