De volgende tips heb ik in de loop der jaren zelf ontdekt of van anderen gehoord.
Op wat voor niveau je ook zit, er zit altijd wel een tip voor jou bij.
• Het allerbelangrijkste; probeer te genieten van de kleine dingen en vraag hulp als het niet meer lukt en let natuurlijk goed op je grenzen. • Er zijn boeken over ME die je kunt kopen of lenen bij de bibliotheek, de meest bekende is de autobiografie van Renate Dorrestein – Heden Ik.
Persoonlijk vind ik het boek 'Tot het bittere einde' van Deric Longden geweldig. Het zit boordenvol humor, hoewel je wel van dat soort humor moet houden. • Er zijn op internet sites waar je via een mailinglist of bv een msn-groep vragen kunt stellen of gewoon je verhaal kwijt kunt of gewoon om te lezen hoe anderen ermee omgaan, je bent niet verplicht om actief deel te nemen. Je kunt een aantal van die lijsten/groepen vinden bij Links. • Er is een ME/CVS-Vereniging. Zij brengen een blad uit genaamd Lees ME. Persoonlijk gaat mijn voorkeur uit naar deze ME/CVS-vereniging. Er is ook een hyves ME/CVS-vereniging • Er is een ME/CVS-Stichting, telefoon: 035 - 621 12 90 (09.30 – 12.30 uur). Je kunt hier oa terecht voor vragen of een informatiepakket. Ook zijn er ME-afdelingen onderverdeeld in regio’s die op hun buurt bv bijeenkomsten organiseren binnen jouw regio. De ME/CVS-Stichting brengt ook een kwartaalblad uit, MEdium genaamd. • Behalve Thuiszorg is er ook de mogelijkheid om een Persoonsgebonden Budget te krijgen, dwz dat je zelf je hulp kunt inkopen particulier of instelling. Net als de Thuiszorg loopt ook dit (PGB) via het CIZ. Meer info over de Thuiszorg en over het PGB vind je hier op mijn site. • Als je voor 80% – 100% in de WAO zit en je bent volledig bedlegerig dan moet je van het UWV 100% uitbetaald krijgen ipv 70%. Vraag hierna, want zelf komen ze er niet mee. Dit geldt echter niet als je in een verpleeghuis zit. • Als je ontlasting hebt gehad en je kunt jezelf niet afvegen en ook niet lang staan, zorg dan dat de po-stoel naast je bed staat en ga als je klaar bent op je buik op bed liggen. Leg wel eerst een bedmatje neer! Dit is makkelijker voor degene die je moet verschonen. En als je ertegen kunt laat je dan afvegen met een vochtig doekje of anders een nat washandje, dit is lekker fris. • Er zijn ook plasflessen voor vrouwen ipv koude, pijnlijke schuitjes die te snel vol zijn. Je hebt er waar je zittend of staand in plast en je hebt er waar je liggend mee kunt plassen. FOTO • Als je gebruik moet maken van de liggende plasfles leg dan een bedmatje eronder dan is het ook niet erg als je knoeit. Dit is vooral fijn voor als je ongesteld bent. Het nadeel is dat deze dingen vreselijk zweten en dan dus aan je lijf blijven plakken. • Kun je je wel nog douchen maar kost het afdrogen teveel moeite; doe dan een badstof badjas aan als je uit bad stapt. Dit zuigt zo snel het water op dat je je alleen nog maar hoeft af te drogen daar waar je badjas niet heeft gezeten. • Als je niet lang kunt staan zet dan een krukje onder de douche.
• Als je niet onder de douche kunt zitten en je hebt geen ligbad en je wilt toch je haren laten wassen; leg dan een groot stuk zeil of plastic voor het bed op de grond, zet hier een grote emmer op, vul een kleine emmer met warm water, ga dwars op het bed liggen met je hoofd over de rand boven de grote emmer, laat dan iemand met bv een maatbeker warme water over je hoofd schudden, was de haren en spoel weer uit met de maatbeker.
Je ligt het makkelijkste als je op je buik gaat liggen; als je op je rug gaat liggen krijg je nl op een gegeven moment veel pijn en kramp in je nek om je hoofd omhoog te kunnen houden, daarom kan ik ook niet mijn haren laten wassen in een opblaasbare haarwasbak voor op bed. Leg een kussentje onder je borst met bv een bedmatje of zeil erover heen, zodat je bed niet nat wordt.
• Zorg dat je altijd een schrijfblokje met potlood bij de hand hebt, zodat als je bv iets invalt wat je aan de arts wilt vragen ook direct kunt opschrijven.
• Als je moeite hebt met in slaap vallen; soms helpt het om een suikerklontje op het nachtkastje te zetten met een druppeltje lavendel en citroenolie. Dit is ook goed voor in bad. Lavendelolie kun je ook in massageolie doen voor pijnlijke spieren (in het begin hielp mij dit). Lavendelolie ontspant de spieren en citroenolie ontspant de geest.
• Met een 100 Hertz tv heb je minder last van de stralingen van de tv en trillingen van het beeld, dit is rustiger voor je ogen en dus minder vermoeiend (is helaas ook duur). Uit ervaring weet ik inmiddels dat een B&O-tv het beste is daar hun een speciale glasplaat voor hun beeld hebben wat nog meer straling tegenhoudt.
